Derniers articles
Anniversaire du premier LIEN !
Joyeux anniversaire ! Il y a 20 ans paraissait le tout premier LIEN, paru en Avril-Mai 1996 : 9 pages en noir et blanc, avec la parution des premières recettes. [...]
Mon premier voyage sans papa et maman : témoignage de Julie Dequin
Grâce à une collaboration entre ma professeur d’allemand et l’une des professeurs d’anglais de mon collège, j’ai eu la chance de partir une semaine en voyage en Angleterre et en [...]
Congrès annuel les 22 et 23 octobre 2016 à Nouan-Le-Fuzelier : thématique
Chères familles, Vous avez découvert le mois dernier le programme et reçu votre bulletin d'inscription. Nous vous attendons nombreux en ce 21ème congrès !! Inscrivez-vous vite 🙂 Le Conseil des [...]
Les Festiv’ de l’Alliance Maladies Rares : du 26 juin au 3 juillet !
Les rencontres d'été de l'Alliance Maladies Rares reviennent et cette année avec des évènements sur une semaine. Du 26 juin au 3 juillet, participez aux Festiv' de l'Alliance Maladies Rares ! [...]
Maladies génétiques rares : le blog du Professeur Folk
L'an dernier nous vous présentions le livre "Voyage au coeur de la cellule" écrit par Lorraine Joly, psychologue dans le service génétique du CHU de Dijon, mettant en scène le [...]
L’e-LIEN N°25 : Edito
Bonjour à tous, En ce joli mois de mai (un peu frais...) vous avez reçu par courrier le programme et le bulletin d'inscription pour le 21ème congrès de l'Association Les [...]
Congrès annuel des 22 et 23 octobre : programme et bulletin d’inscription !
Chères familles, Nous avons le plaisir de vous inviter au congrès annuel de l’Association les Feux Follets, les 22 et 23 octobre 2016, qui se tiendra au Domaine de Chalès, à Nouan-Le-Fuzelier [...]
Le 28 juin 2016 : “PKU DAY”, La journée internationale de la phénylcétonurie
SAVE THE DATE ! Lors de la réunion de l'E.SPKU de 2013, il a été voté par les associations membres que le 28 juin serait LA journée internationale de la [...]
Rejoignez-nous au Conseil d’Administration !
Adhérents, devenez membre du CA Avant le 30 JUIN Adhérents, faites connaître votre candidature au Conseil d’Administration en écrivant à lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org Si vous souhaitez poser votre candidature et ainsi [...]
Dimanche 5 juin à 10h30 : Cours de cuisine hypo par internet !
Les marmitons Véronique et Olivier reviennent ! Nous vous donnons rendez-vous dimanche 5 juin, à 10h30 derrière votre écran. La thématique que nous vous proposons "Les goûters de nos [...]
Délivrance du Kuvan® : pharmacie de ville ou hospitalière ?
Médicaments : pharmacie de ville ou hospitalière ? Circuit du médicament : la législation La délivrance d’un médicament (c’est-à-dire le lieu où vous pouvez vous le procurer) est définie par son autorisation de [...]
Maladie cœliaque et aliments sans gluten : l’avis de nos professionnels de santé
Maladie cœliaque (ou intolérance au gluten) Le gluten est une protéine contenue dans certaines céréales telles que le blé, l’orge ou le seigle (et autres…). La maladie cœliaque (appelée aussi [...]