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La “Rando pour tous” revient : rendez-vous le 5 juin à l’abbaye de Marmoutier
La première édition de la "Rando pour tous" l'année dernière fut un véritable succès : un don aux Feux Follets et une belle exposition de l'Association (photos). Aussi, rendez-vous [...]
A deux mois de la Course des Héros : de nouveaux héros inscrits !
Bonjour à tous, Nous sommes chanceux cette année, les équipes de coureurs Feux Follets ne cessent de s'étoffer ! Nous allons, grâce à votre soutien, pouvoir relever ce défis. Les [...]
Cours de cuisine hypo par @ : partagez vos recettes !
Pour votre 7ème cours de cuisine hypo le 19 mars, nous vous avions proposé des recettes autour des croquettes : légumes, pomme de terre, arancini et des beignets ! [...]
Retour sur le 1er atelier Toque Chef au CHU de Tours : Caroline Poirier
Témoignage de Caroline Poirier lors du premier atelier de cuisine hypoprotidique "Toque Chef". La 1ère édition « Toque Chef » a eu lieu à Tours, le mercredi 10 septembre 2014. [...]
Merci à Julie et à toute l’équipe Centre de référence du CHU d’Amiens !
Souvenez-vous, le 29 février 2016, un jour rare pour les maladies... rares ! Nous adressons nos chaleureux remerciements à Julie, infirmière et à toute l'équipe du Centre de référence des [...]
Résultats 2015 du Téléthon : une généreuse mobilisation cette année encore !
La collecte finale du Téléthon 2015 a été diffusée : elle s'élève à 93 850 778 euros, Une généreuse mobilisation pour cette 29ème édition !! Retrouvez l'annonce sur le site [...]
L’e-LIEN N°23 : Edito
Bonjour à tous, Voici le printemps qui revient !! Ainsi s'annoncent les prochaines rencontres : Le week-end adultes PCU à Paris les 23 et 24 avril, avec des surprises lors de [...]
BioMarin International Ltd. : nouvel exploitant du Kuvan®
BioMarin International Ltd. : nouvel exploitant du Kuvan® Nous vous informons que depuis le 11 janvier 2016, la société BioMarin International Ltd. assure l’exploitation du Kuvan®. En décembre dernier Laëtitia DOMENIGHETTI (Présidente) et [...]
Et si vous organisiez votre propre atelier/rencontre ? : Les Feux Follets vous accompagnent !
C'est facile ! Et nous sommes là pour vous accompagner. Afin de vous guider, nous vous proposons ce guide pratique qui présente les différentes étapes pour organiser une rencontre dans [...]
Le 19 juin, rendez-vous avec la Course des Héros à Lyon et Paris
C'est désormais devenu un rendez-vous ! La Course des Héros est un moment convivial autour de challenges : collecter des dons et courir (ou marcher !) pour une bonne cause. [...]
Week-end adultes PCU à Paris, les 23 et 24 avril : derniers jours pour s’inscrire !
4ème GRAND RASSEMBLEMENT DES ADULTES PCU Du Vendredi soir 22 Dimanche 24 Avril 2016 à Paris *** Vous avez jusqu'au 8 avril pour vous inscrire *** David et Florent, [...]
Appel du 29 février 2016 pour un 3ème Plan National Maladies Rares
Lors de la journée internationale des Maladies Rares du 29 février 2016, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares ont fait porter leur voix et celle de tous les malades [...]