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Bonjour à tous, Voici un e-lien placé sous le signe de la générosité ! Merci à chacun d'entre vous, Nous vous proposons de revenir sur les précédentes et futures actions [...]
Questionnaire sur la grossesse des femmes phénylcétonuriques
Le régime de grossesse des femmes phénylcétonuriques Nous vous transmettons ci-après un questionnaire à destination des femmes atteintes de la phénylcétonurie, déjà mère ou en désir de grossesse. Il a pour [...]
La “Rando pour tous” revient : rendez-vous le 5 juin à l’abbaye de Marmoutier
La première édition de la "Rando pour tous" l'année dernière fut un véritable succès : un don aux Feux Follets et une belle exposition de l'Association (photos). Aussi, rendez-vous [...]
A deux mois de la Course des Héros : de nouveaux héros inscrits !
Bonjour à tous, Nous sommes chanceux cette année, les équipes de coureurs Feux Follets ne cessent de s'étoffer ! Nous allons, grâce à votre soutien, pouvoir relever ce défis. Les [...]
Cours de cuisine hypo par @ : partagez vos recettes !
Pour votre 7ème cours de cuisine hypo le 19 mars, nous vous avions proposé des recettes autour des croquettes : légumes, pomme de terre, arancini et des beignets ! [...]
Retour sur le 1er atelier Toque Chef au CHU de Tours : Caroline Poirier
Témoignage de Caroline Poirier lors du premier atelier de cuisine hypoprotidique "Toque Chef". La 1ère édition « Toque Chef » a eu lieu à Tours, le mercredi 10 septembre 2014. [...]
Merci à Julie et à toute l’équipe Centre de référence du CHU d’Amiens !
Souvenez-vous, le 29 février 2016, un jour rare pour les maladies... rares ! Nous adressons nos chaleureux remerciements à Julie, infirmière et à toute l'équipe du Centre de référence des [...]
Résultats 2015 du Téléthon : une généreuse mobilisation cette année encore !
La collecte finale du Téléthon 2015 a été diffusée : elle s'élève à 93 850 778 euros, Une généreuse mobilisation pour cette 29ème édition !! Retrouvez l'annonce sur le site [...]
L’e-LIEN N°23 : Edito
Bonjour à tous, Voici le printemps qui revient !! Ainsi s'annoncent les prochaines rencontres : Le week-end adultes PCU à Paris les 23 et 24 avril, avec des surprises lors de [...]
BioMarin International Ltd. : nouvel exploitant du Kuvan®
BioMarin International Ltd. : nouvel exploitant du Kuvan® Nous vous informons que depuis le 11 janvier 2016, la société BioMarin International Ltd. assure l’exploitation du Kuvan®. En décembre dernier Laëtitia DOMENIGHETTI (Présidente) et [...]
Et si vous organisiez votre propre atelier/rencontre ? : Les Feux Follets vous accompagnent !
C'est facile ! Et nous sommes là pour vous accompagner. Afin de vous guider, nous vous proposons ce guide pratique qui présente les différentes étapes pour organiser une rencontre dans [...]
Le 19 juin, rendez-vous avec la Course des Héros à Lyon et Paris
C'est désormais devenu un rendez-vous ! La Course des Héros est un moment convivial autour de challenges : collecter des dons et courir (ou marcher !) pour une bonne cause. [...]