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Revues de presse : 2 nouveaux articles !
Depuis sa création en 1995, l’association Les Feux Follets poursuit un travail constant afin de se faire connaître auprès du grand public, montrer son dynamisme et présenter les pathologies qui [...]
News du CDJ : Elodie et la pizza !
Salut ! Je m’appelle Elodie, je viens d’avoir 14 ans et je fais partie du CDJ depuis un an. Je suis phénylcétonurique et, depuis toujours, ça se passe bien. Le régime [...]
News du CDJ : Au-delà de la maladie, les rencontres
Grâce à l’association Les Feux Follets (voir LIEN 60 page 50), j’ai pu rencontrer Sophie et Sébastien Muller, jeunes parents de Gaëtane (4 ans) et Timéo (2ans, PCU). La première [...]
Restaurant végétarien à Paris : La Petite Fabrique…
Avis aux Parisiens ! Dans le 20ième arrondissement de Paris, un petit paradis appelé La Petite Fabrique propose des plats végétariens, composés en fonction des produits de saisons. Tajine aux [...]
L’e-LIEN n°5 : Edito
Bonjour à tous, J-35, le compte à rebours pour le grand rassemblement annuel « Le Congrès des Feux Follets » a commencé ! Plus de 70 familles, soit plus de 200 personnes seront [...]
Congrès : votre pouvoir à remplir en cas d’absence svp, merci !
Chers adhérents, Avez-vous pensé à remplir votre pouvoir en cas d’absence au Congrès des Feux Follets cette année ? Si non, il est encore temps ! Deux possibilités : * en [...]
Vos droits et démarches : l’intégration scolaire et le PAI
Ce sujet vous touche ? Vous avez besoin d’aide concernant le PAI ou l’intégration scolaire de votre enfant ? Nous avons créé pour vous la catégorie « Vos démarches sociales » dans la rubrique [...]
Vos droits et démarches : avoir du temps avec l’AJPP
Le temps… En ce début d’année scolaire nouvelle, vous rêvez d’avoir du temps pour vous occuper de votre enfant ? Un jour, deux jours par semaine, toute l’année ? C’est faisable ! [...]
Plan National Maladies Rares : L’Irlande, l’Ecosse, l’Espagne et la France
L’Irlande a voté son premier Plan National Maladies Rares, ce 3 juillet 2014, pour les 4 prochaines années (2014-2018). Première action, le plan recommande la création d’un Programme de prise [...]
Phé-Monitor : Connaître son taux de Phé en instantané ?
Les recherches continuent ! Les efforts de diverses sociétés se poursuivent pour développer un lecteur de taux de phénylalanine fiable pour tous les PCU. Visionnez par exemple la vidéo avec [...]
Loto au profit de la recherche sur la PCU
Avec l’association des Amis des Huttes, la famille Brunet (Nord-Pas-de-Calais) a organisé un loto le 14 septembre à Gravelines. Pour la 2e année consécutive, les bénéfices seront versés aux Feux [...]
Trouvailles : des gourdes souples, pratiques et réutilisables !
La gourde de Squooshi permet d’emporter partout vos compotes maison, purées, yaourts ou même des smoothies. Une gourde écologique pour toute la famille, les petits et les grands ! La fermeture [...]