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Quatre références de produits Taranis deviennent certifiés Agriculture Biologique! Nous sommes heureux de constater une évolution de composition des produits faibles en protéines qui va à la fois dans [...]
La fondatrice d’Ewenlife, l’une des 13 femmes élues Femme de Santé 2022!
Comme chaque année, le Collectif Femmes de Santé dévoile 13 femmes dans le but de promouvoir et valoriser l'expertise et les initiatives portées par des femmes dans le secteur [...]
AGEPS: un petit changement de livraison !
Bonjour à tous, Nous avons reçu cette note d'information de la part des équipes de l'AGEPS que nous souhaitons vous partager. N'hésitez pas à nous contacter si vous rencontrez [...]
Coin des recettes / E-lien 94
Malgré les ruptures sur certains produits hypo (pain Loprofin, substitut d'œuf Loprofin), nous nous efforçons de vous proposer des idées afin de pouvoir continuer à manger varié. C'est pourquoi, [...]
Journée internationale de la phénylcétonurie 2022
Comme c’est le cas pour de nombreuses maladies rares, la phénylcétonurie (ou PCU) est une maladie génétique qui reste encore trop méconnue aujourd’hui ! Le grand public n’est pas [...]
L’e-Lien n°94 : Actualités d’avril 2022
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Grandes rencontres à Lyon !
Les Feux Follets organisent un grand week-end de rencontres pour les PCUs et leurs familles les 25 et 26 Juin 2022 à Lyon. Le principe : 2 journées de [...]
Trail de la Petite Sensée 2022, contre vents et COVID!
Voici cinq années débutait le partenariat avec l'équipe du Trail. Grâce à un grand-père de deux enfants touchés par la phénylcétonurie l'équipe organisatrice avait été sensibilisée à notre cause. [...]
Course des Héros 2022
Cette année, la course des Héros aura bien lieu! Une bonne raison de tous se retrouver le dimanche 26 juin au Parc de Gerland. Le principe: on s'inscrit, on [...]
Appel à volontaires
Nous souhaitons vous partager les différents besoins en bénévoles qui participent à faire vivre l'association au fil des années. Aujourd'hui plus que jamais nous devons pouvoir compter sur nos [...]
Actualités et Phénylcétonurie: Webinar présenté par la filière G2M
Vendredi 28 janvier, la filière G2M a invité les personnes intéressées à assister à un Webinar consacré spécifiquement à la Phénylcétonurie avec des intervenants de choix. Certains étant d'ailleurs [...]
Sondage européen pour connaître votre prise en charge de la PCU !
Bonjour à tous, Les membres de l'ESPKU et l'association Les Feux Follets organisons un grand sondage européen pour connaître votre prise en charge de la phénylcétonurie. Merci de [...]