Week end du 12-13-14 novembre: un événement avait lieu à St Etienne (42). Un groupe de supporters de football, les Green Angels, a organisé à l'occasion de son 30 ème anniversaire, une exposition d'oeuvres d'art sur le thème de la ville de Saint-Etienne, et [...]
Samedi 4 décembre, mobilisons-nous pour la Marche des maladies rares dans le cadre du Téléthon ! Dans une ambiance conviviale, malades et aidants sont invités à marcher ensemble sur un parcours de 7Km dans le cœur de Paris afin de rendre visible leur [...]
Comme pour la Phénylcétonurie ou la Leucinose, l'Association Ewenlife recherche des patients ou des accompagnants pour témoigner de leur vécu avec la maladie rare. Si vous êtes : - Déficit OCT - Déficit CPS - Épilepsie pyridoxino dépendante ou si vous êtes un accompagnant, [...]
Le 25 juin a été diffusé le Webinar de la filière G2M (Groupement des Maladies rares Héréditaires du Métabolisme) sur le sujet : "Réflexions éthiques sur les thérapies innovantes dans le domaine des maladies héréditaires du métabolisme", proposé par le Pr CHABROL du CHU [...]
Nous avons souhaité vous partager les points que nous avons abordé lors du dernier Conseil d'Administration du 27 juin 2021, et ce, afin que vous puissiez être informés au sujet des différentes missions en cours pour Les Feux Follets. - Point sur les adhésions [...]
À vos agendas ! Voici la date du Congrès en ligne 2021 des Feux Follets ! Géraldine LEONE Administratrice et maman de deux enfants, dont l'un est PCU (Saint-Priest-en-Jarez)
Ce mois-ci, mois annonciateur de l'été, et donc des vacances, nous appelons vos témoignages sur le sujet suivant : Le départ en vacances PCU ! Quel type de vacances avez-vous choisi cette année ? Et quel moyen de transport ? Que mettez-vous [...]
Avec le mois de juin viennent aussi les démarches administratives pour les inscriptions à l'école en vue de la prochaine rentrée des classes. Que l'on soit PCU ou non, c'est le moment de constituer les dossiers, de récupérer les justificatifs, de faire les photos [...]
Samedi 1er mai : jour de la fête du travail... mais aussi celui de la première permanence en ligne des Feux Follets ! L'équipe des Feux Follets a envie de pouvoir régulièrement retrouver les familles adhérentes et leur propose donc un tout nouveau rendez-vous, [...]
MetabERN, le Réseau Européen de Référence pour les Maladies Héréditaires du Métabolisme (European Reference Network for Hereditary Metabolic Disorders), a publié sur son site internet ses recommandations au sujet de la vaccination anti-Covid-19. Les experts de MetabERN recommandent en effet que les patients atteints [...]
