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À propos de Laetitia Domenighetti

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Colo 2020 par l’Envol et les Feux Follets : informations et modalités d’inscriptions

Par |2020-02-16T17:02:09+01:0028 décembre 2019|L'association|

  Nous sommes ravis de pouvoir vous proposer pour la seconde année consécutive une séjour de vacances à l'été 2020 par l'Envol et soutenu par les Feux Follets ! (re) Lire le témoignage de Raphaël qui a profité de cette colo en 2019. Sur le [...]

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L’e-Lien N°68 : Edito

Par |2019-12-18T17:13:42+01:0020 décembre 2019|L'association|

Chères familles, En ce dernier mois de l'année, nous vous proposons un retour sur : La rencontre Adultes PCU & Conjoints du 16 novembre à Paris, Le livret Recettes Halloween de l'atelier Toque Chef d'Agen, Le témoignage d'Amélie sur la visite du laboratoire de biologie [...]

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Recommandations pour le renouvellement de votre Protocole de soins

Par |2019-12-18T11:21:56+01:0018 décembre 2019|L'association, Vos droits et démarches|

Chères familles, Nous avons souhaité vous apporter quelques recommandations pour le renouvellement de votre Protocole de soins, au titre de l’Affection Longue Durée (ALD) de la phénylcétonurie.  Le protocole de soins sur ameli.fr. Ce document est très important et indispensable car c’est celui qui vous [...]

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Soirée Raclette #5 : le 7 mars 2020 à Genillé !

Par |2019-12-16T17:16:34+01:0016 décembre 2019|L'association, Les rassemblements|

SAVE THE DATE !  La Soirée Raclette est de retour en 2020 pour la #5 ème année consécutive !  Amis, familles de Genillé et alentours, réservez votre soirée du 7 mars 2020 Un immense MERCI à Vanessa et sa famille pour leur mobilisation et pour [...]

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Retour sur la rencontre Adultes PCU & conjoints du 16 novembre 2019 à Paris

Par |2019-12-06T10:21:58+01:006 décembre 2019|L'association, Les rassemblements|

Le Samedi 16 Novembre a eu lieu la 3ème rencontre Adulte PCU de 2019, cette fois-ci à Paris Réservée aux patients suivis à l'Hôpital Necker, et en partenariat avec le Laboratoire Vitaflo et l’Hôpital Necker enfants-malades, cette journée a permis à une vingtaine d'adultes de cuisiner des [...]

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Témoignage d’Amélie sur la visite du laboratoire de biologie de Lyon : comment sont traités nos guthries ?

Par |2019-12-06T10:21:28+01:006 décembre 2019|L'association|

Ce mercredi 6 novembre 2019, une visite d’un laboratoire d’analyses était proposée à nos adhérents de la région Lyonnaise. Ce sont deux mamans, trois grands-parents et trois enfants qui sont venus visiter avec deux membres du CA des Feux Follets. Pas n’importe quel laboratoire…celui de [...]

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Livret Recettes “Halloween” de l’Atelier Toque Chef avec NNC et le CHU d’Agen

Par |2019-12-06T10:20:57+01:006 décembre 2019|L'association, Recettes|

Le 16 novembre 2019 à Agen on fêtait Halloween !  avec le CH d'AGEN-NERAC, l'équipe de Nutricia Nutrition Clinique et les Feux Follets.       Retrouvez ici le livret des recettes à télécharger, et bon appétit ! 

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SAVE THE DATE : Les marmitons PCU reviennent dès janvier 2020 !

Par |2020-01-05T09:49:31+01:006 décembre 2019|L'association, Vidéos|

Ils reviennent ! Nos marmitons PCU sont de retour pour une nouvelle série de recettes hypo-protidiques via notre partenaire l’UVTD Rendez-vous le samedi 25 janvier 2020 à partir de 17h pour le prochain cours de cuisine par internet  Au menu :  Bacon hypo Cordon bleu Pommes dauphine [...]

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L’e-Lien N°67 : Edito

Par |2019-11-17T22:26:26+01:0020 novembre 2019|L'association|

Bonjour à tous, Nous voici un mois après le 24ème Congrès annuel des Feux Follets à Belambra. Nous vous remercions d'être venus aussi nombreux dans ce nouveau lieu et pour nous "consoler", sachez qu'à Châles où nous avions coutume de nous retrouver, il pleuvait aussi [...]

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