Certains d'entre vous connaissent déjà l'E.S.PKU (pour les autres découvrir leur site internet et leurs actions ici.) A l'occasion de la Journée Internationale de la Phénylcétonurie du 28 juin 2020, nous relayons leur communication à propos de l'Alliance intervertis du Parlement Européen sur la Phénylcétonurie [...]
Vous connaissez sans doute déjà nos fiertés de vidéos PCU KIDS et LEUCI KIDS disponibles sur notre chaine YouTube ! Nous n'avons jamais trop de ressources pour expliquer la phénylcétonurie, aussi nous vous relayons ici de nouveaux outils réalisés par Nutricia Metabolics Canada. Cette nouvelle [...]
Bonjour à tous, Comme vous avez pu le lire déjà pour nos familles adhérentes, nous nous adaptons à la situation sanitaire actuelle et faisons évoluer nos rencontres : Ainsi la Course des Héros 2020 sera, pour les Feux Follets, reportée en physique à 2021 !, [...]
L’histoire de la phénylcétonurie (PCU) est indissociable de celle du dépistage néonatal et du test de Guthrie qui, pratiqué systématiquement à la naissance dès 1972 en France, a permis de sauver de nombreuses générations dont nous faisons partie. Quelques gouttes de sang prélevées au talon [...]
Chers adhérents, Nous espérons que vos proches et vous-mêmes allez bien et que vous avez pu traverser sans problème cette période si particulière et parfois difficile pour certains. Je reviens vers vous au nom de Marie Balança, présidente des Feux Follets, pour vous tenir au [...]
La Course Des Héros devait normalement avoir lieu le Dimanche 28 Juin 2020 à Lyon. Compte tenu de la situation actuelle, Alvarum, la structure qui organise la course, a proposé aux Associations : soit de maintenir une version "connectée en ligne" de la Course des [...]
En raison de la crise que nous traversons tous, le gouvernement a pris la décision, dans son ordonnance du 25 mars, de prolonger les droits à l’AME de 3 mois pour les bénéficiaires ayant leur droit arrivant à expiration entre le 12 mars et le [...]
Bonjour à tous, En ce mois de déconfinement, les sociétés savantes et la Filière G2M ont publié des recommandations dans le cas des maladies héréditaires du métabolisme, ici. Enquête Une grande enquête sur l'aide sociale dans la phénylcétonurie est en cours au niveau Européen [...]
Le Réseau Européen de Référence pour les maladies rares du métabolisme -MetabERN- lance une grande enquête Européenne sur "La perception de l'aide sociale dans la vie quotidienne des patients au métabolisme rare". Date limite : 07/06/2020 Engagement de temps nécessaire : 15/20 minutes Cette enquête [...]