Madame, Monsieur, chère famille adhérente, 2020 aura été une année unique en son genre de bien des façons pour vous et les Feux Follets ! Nous vous remercions chaleureusement pour votre soutien tout au long de cette année, ainsi que pour la très grande mobilisation [...]
Bonjour à tous, Nous avons le plaisir de vous proposer en rediffusé l'intégralité du congrès des Feux Follets 2020. Réalisé en partenariat avec l'UVTD, cette édition a été un énorme défi à relever dans les conditions sanitaires actuelles. Cependant, nous avons eu la belle [...]
Bonjour à tous, En ce début d'année 2021, nous souhaitons continuer à vous proposer la meilleure aide possible ! Vous n'êtes pas sans savoir que l'association se soucie de connaître les besoins des familles de patients afin de pouvoir vous représenter au mieux auprès des [...]
Bonjour à tous, A l'heure où j'écris cet article je conclus une belle journée de partages et de joies échangés avec l'équipe du CHRU de Lille, l'équipe de Nutricia Nutrition Clinique, et toutes les personnes présentes à l'atelier de cuisine hypoprotidique qui s'est déroulé ce [...]
Le samedi 21 octobre se sont tenus différents ateliers de discussions autour de la phénylcétonurie. Parmi les sujets divers tels que la fratrie PCU et les premiers jours avec la maladie, il y avait un groupe de discussion réservé aux jeunes phénylcétonuriques. Animé par [...]
Jeune adulte PCU et étudiant ingénieur chimiste, j’ai dû réaliser un stage à l’étranger pour pouvoir valider mon titre auprès de mon école. J’ai donc décidé de vous faire part de mon expérience de quelques mois en Belgique avec la phénylcétonurie. Pour vous donner une [...]
Nous allons vous raconter l'histoire de la Sorcière.... Il était une fois, il y a fort, fort longtemps une sorcière qui terrifiait tous les villageois. En effet, elle se transformait en toutes sortes de choses appétissantes, gourmandes et amusantes pour attirer à elle les petits [...]
En octobre 2015, le Conseil des Jeunes représenté par Loïc LALIN et Julie DEQUIN s’est rendu au congrès annuel de l’E.S.PKU qui se tenait à Berlin. Celui-ci était accueilli par l’association nationale allemande DIG-PKU qui fêtait pour l’occasion ses 40 ans d’existence. […]
A la suite du congrès des Feux Follets d'octobre 2015, le conseil des jeunes de l'association a été grandement renouvelé. La nouvelle équipe est désormais constituée de LALIN Loïc (Président), POMMER Pierre (Secrétaire), DEQUIN Julie et KURON Marie (Vice-présidentes), JABBARI Aude, DUBOIS Thomas et de la [...]