Résumé de l’atelier de discussion entre jeunes PCUs (12/18 ans) du congrès 2017

//Résumé de l’atelier de discussion entre jeunes PCUs (12/18 ans) du congrès 2017

Résumé de l’atelier de discussion entre jeunes PCUs (12/18 ans) du congrès 2017

 

Le samedi 21 octobre se sont tenus différents ateliers de discussions autour de la phénylcétonurie. Parmi les sujets divers tels que la fratrie PCU et les premiers jours avec la maladie, il y avait un groupe de discussion réservé aux jeunes phénylcétonuriques.  Animé par le Dr. François Maillot et modéré par l’administrateur/Président du conseil des jeunes Loïc Lalin, l’une heure et demie de paroles a réuni une préadolescente de 14 ans et deux autres un peu plus jeunes âgés de 12 ans.

Uniquement la plus grande des trois a déjà abordé la transition vers une équipe pour adultes avec ses professionnels de santé. Il s’agissait alors de l’importance du régime strict mis en place lors de la volonté de vouloir être enceinte un jour. Cette perspective était d’ailleurs plutôt effrayante pour la jeune femme qui partage l’avis du Dr. Maillot sur le premier besoin qui se fera sentir sera la confiance en son équipe médicale.

La confiance est un élément important. Elle se manifeste notamment lors de la transition entre les équipes pédiatrie/adulte qui est parfois trop brutale avec une sensation de devoir réexpliquer trop de fois à plein de personnes différentes son histoire et sa relation à la phénylcétonurie. Une bonne démarche de transition pourrait de développer en trois temps : citer le nom du futur médecin lors des consultations, écrire le nom du futur médecin dans les compte-rendu de consultations et effectuer des consultations à deux médecins.

Dans une optique de rencontrer d’autres jeunes PCUs, de pouvoir se projeter dans l’avenir avec la phénylcétonurie et de se retrouver avec son équipe médicale dans un autre contexte, des ateliers de cuisines hypoprotidiques d’âges mixtes ou parfois de la même tranche d’âge peuvent aider à grandir avec la PCU.

« Lorsque l’on mange hypoprotidique, on mange mieux », on ne mange pas les « pauvres animaux » et regarder la viande donne un « regard dégoûtant ». Ce sont autant de verbatims qui ont été employés dans la discussion par ces jeunes qui ont connu le régime faible en protéines toute leur vie et qui savent qu’ils le continueront tout le temps ensuite. Il s’agit d’une belle promesse puisqu’en ayant toujours été cadrés autour du régime, ceux-ci ne recherchent pas forcément à essayer d’aliments interdits.

Il arrive cependant que ce genre d’interdit arrive et survienne avec la préadolescence. C’est un développement totalement normal de l’enfant que d’apprendre ses limites et d’avoir envie d’explorer de nouveaux horizons. L’important est alors de maintenir une relation de confiance entre les parents et l’enfant pour que celui-ci puisse venir se confier dès lors qu’un écart a été commis (pour pouvoir le corriger par la suite).

Un dernier élément abordé a été celui de la comparaison sociale avec les autres maladies. En effet, une similitude peut être trouvée entre la gestion de la phénylcétonurie et celle du diabète. Facilement reconnaissable car maladie beaucoup plus connue du grand public, la nourriture autorisée particulière et l’injection d’insuline (comparable aux prises d’acides aminés) permettent à l’enfant préadolescent de ne pas se sentir seul dans le vaste monde qu’il découvre années après années.

Voilà, j’espère que vous prendrez autant de plaisir à lire ce compte rendu que j’en ai eu à modérer les discussions très intéressantes que nous avons pu avoir. J’espère surtout que son contenu pourra vous aider à appréhender la croissance de votre enfant phénylcétonurique qui reste avant tout, un enfant (et bientôt un adolescent) comme les autres ! Si vous êtes dans la tranche d’âge visée et que les différents thèmes abordés vous ont rassuré sur des questions que vous vous posez, ou si vous continuez de vous en poser : n’hésitez pas à contacter les membres du Conseil des Jeunes qui se feront une joie de parler avec vous (autant en message privé qu’en public) ici : https://www.facebook.com/CDJLesFeuxFollets/

 

Loïc Lalin

Président du Conseil des Jeunes & Administrateur des Feux Follets

By |2017-11-01T15:02:32+00:001 novembre 2017|News du CDJ !|Commentaires fermés sur Résumé de l’atelier de discussion entre jeunes PCUs (12/18 ans) du congrès 2017