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À propos de Loïc Lalin

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Jusqu'à présent Loïc Lalin a créé 106 entrées de blog.

L’e-Lien n°94 : Actualités d’avril 2022

Par |2022-04-20T10:03:15+02:0019 avril 2022|Edito E-lien, L'association|

Nous vous souhaitons à tous une excellente année 2022 ! Nous sommes très heureux de vous proposer un condensé des actualités de l'association et du monde des maladies rares du métabolisme ! Les inscriptions au congrès 2022 de l'association sont ouvertes [...]

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Grandes rencontres à Lyon !

Par |2022-07-09T13:39:19+02:0019 avril 2022|L'association, Les rassemblements|

Les Feux Follets organisent un grand week-end de rencontres pour les PCUs et leurs familles les 25 et 26 Juin 2022 à Lyon. Le principe : 2 journées de retrouvailles indépendantes sur Lyon que nous avons souhaité regrouper autour d'un grand week-end autour de [...]

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Appel à volontaires

Par |2022-04-19T23:53:20+02:0015 avril 2022|L'association|

Nous souhaitons vous partager les différents besoins en bénévoles qui participent à faire vivre l'association au fil des années. Aujourd'hui plus que jamais nous devons pouvoir compter sur nos familles adhérentes pour les différentes activités des Feux Follets : Le conseil [...]

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Sondage européen pour connaître votre prise en charge de la PCU !

Par |2022-07-09T13:47:59+02:001 avril 2022|L'association, La PCU en Europe, La recherche|

Bonjour à tous, Les membres de l'ESPKU et l'association Les Feux Follets organisons un grand sondage européen pour connaître votre prise en charge de la phénylcétonurie. Merci de prendre quelques minutes (<10min) pour répondre à ces questions posées à tous les patients européens [...]

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Congrès 2022 : toutes les informations !

Par |2022-09-26T20:38:05+02:0020 mars 2022|L'association, La recherche, Les rassemblements, Témoignages|

Nous sommes très heureux de pouvoir vous inviter au congrès annuel 2022 de l'association qui aura lieu au lac d'Annecy ! Après les deux années 2020 et 2021 passées avec des congrès en ligne à cause de la crise sanitaire, nous allons pouvoir tous [...]

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L’e-Lien n°93 : Actualités de janvier 2022

Par |2022-01-19T18:39:26+01:0019 janvier 2022|Edito E-lien, L'association|

Nous vous souhaitons à tous une excellente année 2022 ! Nous sommes très heureux de vous proposer un condensé des actualités de l'association et du monde des maladies rares du métabolisme ! L'association change ses moyens de communications avec vous ! [...]

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La newsletter E-Lien évolue !

Par |2022-01-19T18:38:21+01:0019 janvier 2022|L'association|

Toute l'équipe de l'association est très heureuse de vous présenter une nouvelle version de votre newsletter e-Lien. Après de nombreuses discussions en interne nous avons décidé de faire évoluer le rendez-vous de l'association pour le rendre encore plus proche des membres de la grande [...]

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Le site internet change !

Par |2022-01-19T18:38:33+01:0019 janvier 2022|L'association, Partage de bonnes idées...!|

Vous avez peut-être déjà pu vous en rendre compte au cours des derniers mois, nous travaillons régulièrement sur le site pour mettre en valeur tout le contenu qui s'y trouve et vous aider à trouver les informations les plus importantes pour vous. Il y [...]

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Une année 2022 en cuisine avec Thierry Marx !

Par |2022-04-17T11:54:26+02:0019 janvier 2022|Articles sur des recettes, L'association, Les rassemblements, Partage de bonnes idées...!|

Nous sommes très heureux de vous retrouver pour une nouvelle année pleine d'activités culinaires grâce aux équipes de Nutricia et des équipes médicales. Décembre 2021 - Atelier de cuisine en ligne Jeudi 16 décembre, Nutricia, les Feux Follets et Les Enfants du jardin proposent [...]

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