Notre partenaire Ewenlife vous propose une nouvelle websérie diffusée de septembre à novembre 2022 ! Elle fait suite à une première websérie diffusée autour de la « Culpabilité et maladies rares » d’ores et déjà disponible au visionnage sur la chaîne YouTube de l’Association. [...]
Nous sommes très heureux de vous proposer un condensé des actualités de l'association et du monde des maladies rares du métabolisme ! Rétrospective de juin Découvrez de beaux événements réalisés au cours du mois de juin avec vous ! Voir l'article [...]
Le traiteur de notre événement de Lyon Virginie de My Petite Factory nous a accompagné lors de l'événement que nous avons organisé à Lyon pour la journée internationale de la phénylcétonurie ! A cette occasion, les personnes PCU et non-PCU présentes ont [...]
L'équipe des bénévoles de l'association souhaite connaître votre pensée de nos actions et vos envies pour Les Feux Follets ! N'hésitez pas à remplir le formulaire ci-dessous pour nous aider à mieux comprendre les besoins de chacun… Cliquer ici pour accéder au sondage [...]
Quatre références de produits Taranis deviennent certifiés Agriculture Biologique! Nous sommes heureux de constater une évolution de composition des produits faibles en protéines qui va à la fois dans un meilleur goût et dans une utilisation d'ingrédients "de qualité". Il y a souvent des [...]
Bonjour à tous, Nous avons reçu cette note d'information de la part des équipes de l'AGEPS que nous souhaitons vous partager. N'hésitez pas à nous contacter si vous rencontrez des difficultés avec la délivrance de vos produits ! Mesdames, Messieurs, [...]
Malgré les ruptures sur certains produits hypo (pain Loprofin, substitut d'œuf Loprofin), nous nous efforçons de vous proposer des idées afin de pouvoir continuer à manger varié. C'est pourquoi, nous souhaitons vous rappeler des recettes que vous avez déjà dû voir passer dans les [...]
Comme c’est le cas pour de nombreuses maladies rares, la phénylcétonurie (ou PCU) est une maladie génétique qui reste encore trop méconnue aujourd’hui ! Le grand public n’est pas suffisamment informé et sensibilisé : ni au sujet des maladies du métabolisme des acides aminés [...]
Nous vous souhaitons à tous une excellente année 2022 ! Nous sommes très heureux de vous proposer un condensé des actualités de l'association et du monde des maladies rares du métabolisme ! Les inscriptions au congrès 2022 de l'association sont ouvertes [...]
Les Feux Follets organisent un grand week-end de rencontres pour les PCUs et leurs familles les 25 et 26 Juin 2022 à Lyon. Le principe : 2 journées de retrouvailles indépendantes sur Lyon que nous avons souhaité regrouper autour d'un grand week-end autour de [...]
