Les Feux Follets organisent un grand week-end de rencontres pour les PCUs et leurs familles les 25 et 26 Juin 2022 à Lyon. Le principe : 2 journées de retrouvailles indépendantes sur Lyon que nous avons souhaité regrouper autour d'un grand week-end autour de [...]
Voici cinq années débutait le partenariat avec l'équipe du Trail. Grâce à un grand-père de deux enfants touchés par la phénylcétonurie l'équipe organisatrice avait été sensibilisée à notre cause. En 2017 chaque dossard inscrit permettait le versement aux Feux Follets de un euro. Des [...]
Cette année, la course des Héros aura bien lieu! Une bonne raison de tous se retrouver le dimanche 26 juin au Parc de Gerland. Le principe: on s'inscrit, on récolte des dons et on court! ( pour les méga-courageux..) On peut aussi marcher, se [...]
Nous souhaitons vous partager les différents besoins en bénévoles qui participent à faire vivre l'association au fil des années. Aujourd'hui plus que jamais nous devons pouvoir compter sur nos familles adhérentes pour les différentes activités des Feux Follets : Le conseil [...]
Vendredi 28 janvier, la filière G2M a invité les personnes intéressées à assister à un Webinar consacré spécifiquement à la Phénylcétonurie avec des intervenants de choix. Certains étant d'ailleurs membres du conseil médical de l'association Les Feux Follets. Les Feux Follets y étaient pour [...]
Bonjour à tous, Les membres de l'ESPKU et l'association Les Feux Follets organisons un grand sondage européen pour connaître votre prise en charge de la phénylcétonurie. Merci de prendre quelques minutes (<10min) pour répondre à ces questions posées à tous les patients européens [...]
Nous sommes très heureux de pouvoir vous inviter au congrès annuel 2022 de l'association qui aura lieu au lac d'Annecy ! Après les deux années 2020 et 2021 passées avec des congrès en ligne à cause de la crise sanitaire, nous allons pouvoir tous [...]
Comme chaque année, l'Alliance Maladies Rares fête la journée des maladies rares en organisant un évènement permettant de de sensibiliser les gens. Cette année, la campagne a pour titre "Rendre visible l'invisible" à travers une exposition photo itinérante dans 5 villes: Nancy Nice Toulouse [...]
PLEMaRa -Plateforme Lilloise d'Expertise MAladies RAres- propose un programme varié à l'occasion de la journée internationale des maladies rares: Dimanche 20 février Une Expo-photo à partir de 14h dans le hall du Nouveau Siècle, à l'initiative de la filière AnDDi-Rares, intitulée « [CO] [...]
Nous vous souhaitons à tous une excellente année 2022 ! Nous sommes très heureux de vous proposer un condensé des actualités de l'association et du monde des maladies rares du métabolisme ! L'association change ses moyens de communications avec vous ! [...]
