L’association

Grandes rencontres à Lyon !

Par |2022-07-09T13:39:19+02:0019 avril 2022|L'association, Les rassemblements|

Les Feux Follets organisent un grand week-end de rencontres pour les PCUs et leurs familles les 25 et 26 Juin 2022 à Lyon. Le principe : 2 journées de retrouvailles indépendantes sur Lyon que nous avons souhaité regrouper autour d'un grand week-end autour de [...]

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Trail de la Petite Sensée 2022, contre vents et COVID!

Par |2022-07-09T13:39:30+02:0018 avril 2022|L'association, Les rassemblements|

Voici cinq années débutait le partenariat avec l'équipe du Trail. Grâce à un grand-père de deux enfants touchés par la phénylcétonurie l'équipe organisatrice avait été sensibilisée à notre cause. En 2017 chaque dossard inscrit permettait le versement aux Feux Follets de un euro. Des [...]

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Course des Héros 2022

Par |2022-07-09T13:56:00+02:0017 avril 2022|L'association, Les rassemblements|

Cette année, la course des Héros aura bien lieu! Une bonne raison de tous se retrouver le dimanche 26 juin au Parc de Gerland. Le principe: on s'inscrit, on récolte des dons et on court! ( pour les méga-courageux..) On peut aussi marcher, se [...]

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Appel à volontaires

Par |2022-04-19T23:53:20+02:0015 avril 2022|L'association|

Nous souhaitons vous partager les différents besoins en bénévoles qui participent à faire vivre l'association au fil des années. Aujourd'hui plus que jamais nous devons pouvoir compter sur nos familles adhérentes pour les différentes activités des Feux Follets : Le conseil [...]

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Actualités et Phénylcétonurie: Webinar présenté par la filière G2M

Par |2022-07-09T13:48:25+02:0010 avril 2022|L'association, La recherche, Les rassemblements, Vidéos|

Vendredi 28 janvier, la filière G2M a invité les personnes intéressées à assister à un Webinar consacré spécifiquement à la Phénylcétonurie avec des intervenants de choix. Certains étant d'ailleurs membres du conseil médical de l'association Les Feux Follets. Les Feux Follets y étaient pour [...]

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Sondage européen pour connaître votre prise en charge de la PCU !

Par |2022-07-09T13:47:59+02:001 avril 2022|L'association, La PCU en Europe, La recherche|

Bonjour à tous, Les membres de l'ESPKU et l'association Les Feux Follets organisons un grand sondage européen pour connaître votre prise en charge de la phénylcétonurie. Merci de prendre quelques minutes (<10min) pour répondre à ces questions posées à tous les patients européens [...]

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Congrès 2022 : toutes les informations !

Par |2022-09-26T20:38:05+02:0020 mars 2022|L'association, La recherche, Les rassemblements, Témoignages|

Nous sommes très heureux de pouvoir vous inviter au congrès annuel 2022 de l'association qui aura lieu au lac d'Annecy ! Après les deux années 2020 et 2021 passées avec des congrès en ligne à cause de la crise sanitaire, nous allons pouvoir tous [...]

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Journée internationale des maladies rares dans toute la France

Par |2022-02-15T22:38:06+01:0016 février 2022|L'association, Les rassemblements|

Comme chaque année, l'Alliance Maladies Rares fête la journée des maladies rares en organisant un évènement permettant de de sensibiliser les gens. Cette année, la campagne a pour titre "Rendre visible l'invisible" à travers une exposition photo itinérante dans 5 villes: Nancy Nice Toulouse [...]

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Journée internationale des maladies rares 28 février 2022: Lille

Par |2022-07-09T13:47:45+02:0016 février 2022|L'association, Les rassemblements|

PLEMaRa -Plateforme Lilloise d'Expertise MAladies RAres- propose un programme varié à l'occasion de la journée internationale des maladies rares: Dimanche 20 février Une Expo-photo à partir de 14h dans le hall du Nouveau Siècle, à l'initiative de la filière AnDDi-Rares, intitulée « [CO] [...]

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L’e-Lien n°93 : Actualités de janvier 2022

Par |2022-01-19T18:39:26+01:0019 janvier 2022|Edito E-lien, L'association|

Nous vous souhaitons à tous une excellente année 2022 ! Nous sommes très heureux de vous proposer un condensé des actualités de l'association et du monde des maladies rares du métabolisme ! L'association change ses moyens de communications avec vous ! [...]

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