L’association

Les dernières actualités de la filière G2M !

Par |2021-10-19T23:59:07+02:0019 octobre 2021|L'association, Vidéos|

La filière G2M, des maladies rares héréditaires du métabolisme, a mis en ligne plusieurs vidéos des évènements récents passés, ainsi que les teasers présentant le nouveau site internet interfilières.   Webinaire du 24 septembre sur le thème "Biologie et maladies héréditaires du métabolisme" : L'objectif [...]

Commentaires fermés sur Les dernières actualités de la filière G2M !

Des recettes aussi succulentes qu’effrayantes pour Halloween !

Par |2022-01-02T19:55:47+01:0019 octobre 2021|Articles sur des recettes, L'association, Partage de bonnes idées...!, Vidéos|

La filière G2M, des maladies rares héréditaires du métabolisme, a mis au point, avec Chef Nicolas de Vitaflo, son quatrième menu festif G2M COOK spécial Halloween !                                     Les [...]

Commentaires fermés sur Des recettes aussi succulentes qu’effrayantes pour Halloween !

Amis PCU, vous laisserez-vous tenter par un hachis de légumes Parmentier ?

Par |2022-01-02T19:55:47+01:0019 octobre 2021|Articles sur des recettes, L'association, Partage de bonnes idées...!, Vidéos|

Gourmandes et gourmands PCU, vous vous sentez l'âme d'un explorateur ou d'une exploratrice culinaire ? Cela tombe bien, nous vous partageons ce mois-ci une recette de saison, élaborée par Chef Nicolas de Vitaflo, qui vous permettra d'innover derrière vos fourneaux : le hachis de légumes [...]

Commentaires fermés sur Amis PCU, vous laisserez-vous tenter par un hachis de légumes Parmentier ?

Vous connaissiez les galettes de pommes de terre, goûtez celles de patates douces !

Par |2022-01-02T19:55:47+01:0019 octobre 2021|Articles sur des recettes, L'association, Partage de bonnes idées...!|

Sur NutriLien, le site conçu par l'équipe Nutricia Metabolics, est partagée une recette appétissante de saison : celle des galettes de patates douces. La voici ci-dessous ! Ingrédients pour 2 personnes : 1 patate douce de taille moyenne, râpée 4 cuillères à soupe de Farine [...]

Commentaires fermés sur Vous connaissiez les galettes de pommes de terre, goûtez celles de patates douces !

L’e-Lien n°89 : Edito

Par |2021-12-27T15:04:43+01:0020 septembre 2021|Edito E-lien, L'association|

Bonjour à tous, Nous espérons que votre rentrée s'est bien passée ! Comme toujours, avec la période de la rentrée vient l'heure des bonnes résolutions ! Cet e-Lien du mois de septembre vous invite donc à la MOBILISATION !! En effet, nous ne rappellerons jamais [...]

Commentaires fermés sur L’e-Lien n°89 : Edito

Billet d’humeur : “Les refus croissants de parents pour le dépistage néonatal de leurs nouveau-nés sont gravissimes !”

Par |2021-09-20T11:53:45+02:0020 septembre 2021|L'association, Vos droits et démarches|

En France, de plus en plus de parents refusent le dépistage néonatal sur leurs nouveau-nés au troisième jour de vie (plusieurs centaines par an). Cette tendance préoccupante me pousse aujourd'hui à prendre la plume pour alerter sur les conséquences sanitaires et sociales potentiellement dramatiques pour [...]

Commentaires fermés sur Billet d’humeur : “Les refus croissants de parents pour le dépistage néonatal de leurs nouveau-nés sont gravissimes !”

Congrès annuel 2021 des Feux Follets : un programme du tonnerre !

Par |2021-09-20T02:21:56+02:0020 septembre 2021|L'association, Les rassemblements|

Toute l’équipe des Feux Follets a hâte de vous retrouver le 23 octobre 2021 pour le Congrès annuel de l’association ! Bien que nous ayons très envie de tous vous retrouver en personne, il nous a fallu privilégier une solution sûre pour tous et [...]

Commentaires fermés sur Congrès annuel 2021 des Feux Follets : un programme du tonnerre !

SAVE THE DATE : retrouvez nos Marmitons PCU le 2 octobre via l’UVTD !

Par |2021-09-20T02:15:29+02:0020 septembre 2021|L'association|

Rejoignez nos Marmitons PCU en ligne via l'UVTD le samedi 2 octobre 2021 pour un programme particulièrement alléchant !               Découvrez le menu qu'ils nous ont concocté en visionnant cette vidéo :   Venez nombreux !   Nathalie [...]

Commentaires fermés sur SAVE THE DATE : retrouvez nos Marmitons PCU le 2 octobre via l’UVTD !

Une conférence mondiale pour les patients PCU : nous y étions !

Par |2021-09-21T19:57:41+02:0020 septembre 2021|L'association, La PCU en Europe, La recherche, Témoignages|

Le 11 septembre dernier, pour les Feux Follets, j'ai eu la chance de participer à une grande première mondiale : un évènement en ligne reliant entre eux des patients touchés par la phénylcétonurie originaires des quatre coins du globe !  Cette "conférence mondiale des patients [...]

Commentaires fermés sur Une conférence mondiale pour les patients PCU : nous y étions !

SAVE THE DATE : rendez-vous en ligne le 23 septembre pour une webconférence interactive sur la PCU !

Par |2021-09-20T02:13:05+02:0020 septembre 2021|L'association|

Le 23 septembre prochain, dès 14h00, une webconférence interactive sur la PCU, proposée par Biomarin, sera modérée par le Professeur François MAILLOT ! Découvrez la thématique détaillée de cet évènement et l'adresse de connexion pour y participer dans cette vidéo :   Soyez [...]

Commentaires fermés sur SAVE THE DATE : rendez-vous en ligne le 23 septembre pour une webconférence interactive sur la PCU !
Aller en haut