Conférence ESPKU à Hambourg
du 25 au 28 Septembre Conférence ESPKU à Hambourg
Un nouvel espoir pour la PCU : où en est la recherche sur la sépiaptérine ?
Depuis plusieurs années, la recherche avance pour proposer de nouvelles solutions aux patients atteints de phénylcétonurie (PCU). Parmi les traitements en développement, la sépiaptérine est une molécule qui suscite beaucoup d’intérêt. Mais que sait-on réellement sur son efficacité et son potentiel ? On fait [...]
Congrès 2025 des 30 ans : toutes les informations !
Bonjour à tous, Nous sommes ravis de vous inviter à nouveau au congrès annuel de notre association, qui se tiendra à Poitiers les 18 et 19 octobre 2025 ! Après le succès retentissant de notre précédent congrès dans cette même ville, nous avons décidé [...]
Rencontre avec les étudiants en médecine de Tours : retour d’expérience d’un bénévole
Récemment, un de nos bénévoles s'est rendu à l'université de Tours pour échanger avec les étudiants en médecine. L'objectif ? Présenter notre association, partager notre mission et susciter des vocations solidaires chez ces futurs professionnels de santé. Nous lui avons posé quelques questions, il [...]
L’e-Lien n°101 : Actualités de mars 2025
Bienvenue dans votre 1ère édition 2025 de votre newsletter e-lien. Newsletter de l'association Les Feux Follets de mars 2025 ! e-Lien de mars 2025 #101 Chers membres, amis des Feux Follets, C'est avec une joie que je vous écris aujourd'hui. Après une année de [...]
Dans les coulisses du podcast sur la phénylcétonurie : une rencontre inspirante avec Laëtitia et Élodie
Avez-vous écouté l'épisode du podcast Lead Corn sur les Feux Follets dans le cadre du Podcasthon ? En effet, Élodie, de Lead Corn, a interviewé Laëtitia, ancienne présidente de l'association, pour un super épisode. Si vous ne l'avez pas encore écouté, empressez vous de [...]
Retour sur la journée des Maladies Rares 2025
Retour sur la Journée des Maladies Rares 2024 : Les Feux Follets mobilisés ! Le 28 février, à l'occasion de la Journée des Maladies Rares, notre association Les Feux Follets était présente sur le terrain pour sensibiliser et informer sur la phénylcétonurie (PCU) et [...]
Les Feux Follets au Podcasthon : découvrez notre épisode !
Nous avons une grande nouvelle à partager : notre association Les Feux Follets a participé au Podcasthon 2025 ! ️ Cet événement national met en avant des associations à travers des interviews et des témoignages diffusés sous forme de podcasts. Pour l’occasion, Laetitia Domenighetti, [...]
Journée Familiale autour de la PCU et autres maladies métaboliques.
Rejoignez nous pour une journée conviviale en famille – Samedi 12 avril 2025 à Brive-la-Gaillarde ! Venez passer un moment chaleureux et fun avec nous ! Que vous soyez de la région ou de passage, cette journée est l’occasion parfaite pour échanger, partager et profiter [...]
Journée des Maladies Rares : mieux comprendre la phénylcétonurie et les maladies représentées par Les Feux Follets
Chaque année, le 28 février, la Journée des Maladies Rares met en lumière les millions de personnes concernées par ces pathologies peu connues du grand public. À cette occasion, nous souhaitons faire découvrir la phénylcétonurie (PCU), la maladie que nous représentons majoritairement, ainsi que [...]