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L’e-Lien N°56 : Edito

By |2018-12-19T21:17:11+02:0020 décembre 2018|L'association|

Bonjour à tous ! Nous voici quelques jours avant les fêtes de fin d'année...! Si vous cherchez des recettes pour vos repas de fêtes #hypoprotidiques, n'hésitez pas à consulter les 600 recettes disponibles sur notre site ici, ou encore à chercher des idées dans la [...]

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Colo 2019 par l’Envol et les Feux Follets : informations et modalités d’inscription !

By |2018-12-19T21:11:01+02:0019 décembre 2018|L'association|

Comme annoncé lors de l’Assemblée Générale du 21 octobre 2018 nous sommes heureux de pouvoir lancer les inscriptions pour l’accueil d’enfants PCU en séjour de vacances pour cet été 2019. Nous avons travaillé avec l’équipe de l’Envol ! L’Envol est une Association de loi 1901, créée en [...]

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Retour sur la collecte du Loto des Adrets du 24 novembre 2018

By |2018-12-17T21:42:36+02:0017 décembre 2018|L'association|

Nous vous annoncions ici le grand loto des Adrets de l'Estérel, organisé au profit de l'Association Les Feux Follets. Ce sont 1 000 euros de dons reversés à notre Association ! M.E.R.C.I à Lou-Ann, Sophie et Ahmed ses parents, merci également à l'Association Abankor et [...]

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Laurence & Isabelle racontent leur défi sportif La Saharienne pour les Feux Follets

By |2018-12-11T21:35:34+02:0011 décembre 2018|L'association|

Nous vous parlions ici du défi solidaire de La Saharienne, menée par Laurence & Isabelle ! Elles sont revenues de leur belle aventure sportive, et ont permis de faire connaître les Feux Follets et la phénylcétonurie au-delà de nos frontières. Merci à vous deux ! [...]

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Course des Héros 2019 : Ouverture des inscriptions !

By |2018-12-09T09:25:26+02:009 décembre 2018|L'association|

La Course des Héros est devenue un rendez-vous annuel incontournable pour notre Association ! Depuis 2014, nous nous associons à cet événement car cela nous permet : de nous retrouver et de partager un pique-nique ensemble, de faire connaître les Feux Follets et les maladies [...]

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L’e-Lien N°55 : Edito

By |2018-11-19T21:46:56+02:0020 novembre 2018|L'association|

Bonjour à tous ! En ce mois de novembre, nous revenons avec de belles photos et de beaux souvenir de ce fabuleux 23 ème Congrès annuel de notre Association. Vous trouverez ici un article dédié : un résumé, des photos et les documents à lire, [...]

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Le message de la Nouvelle Présidente : Marie Balança Devaux

By |2018-11-19T21:45:11+02:0019 novembre 2018|L'association|

Le week-end de congrès 2018 fut une très belle fête pour l’association des Feux Follets avec cette année une Assemblée Générale particulièrement émouvante. D’abord, à cette occasion vous avez pu rencontrer le Docteur Meignant qui a été à l’origine du dépistage néonatale de la phénylcétonurie [...]

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19ème Marche des Maladies Rares : le 8 décembre 2018 à Paris !

By |2018-11-14T21:12:30+02:0014 novembre 2018|L'association, Les rassemblements|

Il s’agit d’un rendez-vous incontournable dans toute la France ! Elle se déroule chaque année dans le cadre du Téléthon et réunit les malades, leur famille, leurs entourage et contribue à faire connaître les maladies rares auprès du grand public. 19ème Marche et la même ferveur qui [...]

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SAVE THE DATE : prochain cours de cuisine hypo par internet => Gourmandises sucrées et épicées

By |2018-11-14T20:58:41+02:0014 novembre 2018|L'association|

Ils reviennent ! Nos marmitons PCU sont de retour pour une nouvelle série de recettes hypo-protidiques via notre partenaire l'UVTD Rendez-vous le samedi 15 décembre, à partir de 17h pour le prochain cours de cuisine par internet  Thématique : Gourmandises sucrées et épicées  Attention... saison [...]

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Retour sur le 23ème Congrès annuel des Feux Follets !

By |2018-11-12T22:05:36+02:0012 novembre 2018|L'association|

Le 23 ème Congrès annuel s'est déroulé le week-end du 20 et 21 octobre 2018, au Domaine de Chalès à Nouan-Le-Fuzelier. Un rendez-vous auquel vous êtes toujours présent ! Merci ! Cette année, nous avons eu encore de belles retrouvailles : merci à l'AGEPS d'avoir [...]

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