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Présentation de l’Association sur le déficit en Glut1

By |2019-03-09T10:10:16+02:009 mars 2019|L'association|

Nous souhaitons vous présenter une Association qui accompagne les familles concernées par une maladie rare du métabolisme, le déficit en Glut1. Nous avons eu le plaisir de rencontrer sa Présidente, Magali, à l'occasion de la Conférence CARE'18 de l'Alliance Maladies Rares en novembre 2018. Association sur [...]

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Atelier Cuisine/rencontres à Tours le 27 mars : invitation et inscriptions

By |2019-03-06T21:16:54+02:006 mars 2019|L'association, Les rassemblements|

  Mercredi 27 mars Un atelier rencontre/cuisine est organisé au CHU de Tours Clocheville avec l'équipe de Nutricia Nutrition Clinique (NNC).  Thème : les Pâques. Inscription auprès de Jennifer Martin au 06.64.78.79.00 ou par email jennifermartin37@laposte.net  Inscrivez-vous vite !   

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L’e-Lien N°58 : Edito

By |2019-02-18T21:13:53+02:0020 février 2019|L'association|

Bonjour à tous, chers lecteurs, 58ème Edito... cela en fait des articles partagés avec vous. Merci de votre suivi, d'être au rendez-vous chaque mois avec nous ! Blank agenda with labels Nous sommes en février et qui dit février dit...Journée Internationale des Maladies [...]

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Congrès annuel 2019 : besoin de votre participation à un sondage !

By |2019-02-18T21:12:05+02:0018 février 2019|L'association|

Bonjour à tous, Comme annoncé en assemblée générale en 2018,  nous avons le plaisir d’organiser le congrès annuel de l’association les 19 et 20 octobre 2019 au sein du centre de vacances Belambra Saint Paul de Vence, près de Nice (La Colle sur Loup). Ce [...]

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Course des Héros : déjà 5 Héros aux Feux Follets ! Rejoignez-les :)

By |2019-02-17T21:26:36+02:0017 février 2019|L'association, Les rassemblements|

En décembre nous vous annoncions l'ouverture des inscriptions pour l'édition 2019 de la Course des Héros,  Déjà 5 collecteurs et près de 1 500 euros collectés !  Cette année s'annonce prometteuse :) et nous en sommes heureux. C'est une somme importante collectée chaque année, qui nous [...]

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Journée Internationale Maladies Rares 2019 : participez !

By |2019-02-17T20:56:08+02:0017 février 2019|L'association, Partage de bonnes idées...!|

Le 28 février 2019 nous fêterons la Journée Internationale des maladies rares, comme chaque année ! A l'initiative des malades et des associations, elle est fondamentale car elle permet de sensibiliser le grand public et les décideurs. Les maladies rares sont au nombre environ de [...]

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Rencontres adultes PCU et conjoints le 23 mars 2019 à Marseille : information et inscription

By |2019-01-29T21:46:09+02:0029 janvier 2019|L'association, Les rassemblements|

Venez nombreux !  En partenariat avec le Centre Coordonnateur des Maladies Héréditaires du Métabolisme de l’Assistance Publique des Hôpitaux de MARSEILLE et la société VITAFLO, l’association LES FEUX FOLLETS vous convie à une : Journée de rencontre des adultes PCU (jeunes adultes et adultes sont [...]

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L’e-Lien N°57 : Edito

By |2019-01-19T11:10:29+02:0020 janvier 2019|L'association|

Bonjour à tous, Après une année riche en 2018 (Calendrier des actions des Feux Follets en 2018 ici) 2019 est arrivé et nous espérons que cette nouvelle année vous apportera beaucoup de bonheur et de réussite. C’est une année pleine de très beaux projets qui [...]

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Présentation des Feux Follets aux étudiants en section diététique de l’Ecole de Tournai

By |2019-01-10T20:40:44+02:0010 janvier 2019|L'association|

Le jeudi 20 décembre 2018, Loïc Lalin, administrateur au Conseil d'Administration et adulte PCU, a présenté notre belle association. Accompagné d'une maman de deux jumeaux phénylcétonuriques et vivant en Belgique, ils ont reçu un accueil chaleureux et enthousiaste de la part des étudiants en section [...]

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