SAVE THE SATE : Prochain cours de cuisine hypo par internet Samedi 13 juin 2020 à 17h, via l'UVTD notre partenaire avec non pas deux Marmitons PCU mais QUATRE ! Recettes : Tamales salé Tamales sucré Fraisier Tian de légumes complet Tarte aux pommes au sirop d’érable [...]
REPORT E.S.PKU 2020 Copyright : Drobotdean - Freepix L'E.S.PKU a annoncé qu'en raison de l'épidémie Covid-19, la conférence E.S.PKU 2020 qui devait se dérouler initialement à Madrid a été reportée à l'automne 2021. L'ESPKU a le regret d'annoncer que la conférence annuelle prévue du [...]
Bonjour à tous, Nous espérons que vous entamez ce second mois de confinement le mieux possible pour vous et vos proches, nos pensées accompagnent encore et toujours les personnes qui sont en première ligne, toutes celles et ceux qui oeuvrent chaque jour. M.E.R.C.I ! Ce [...]
Réalisée en partenariat avec le Laboratoire VitaFlo et le CHU de Bordeaux, cette journée a permis aux adultes et ados présents de cuisiner des recettes innovantes à base de produits hypoprotidiques et disponibles dans le commerce. Au menu, salade de riz Hypo façon taboulé, gratin [...]
Nous avons été récemment informés de l'annulation des séjours organisés par l'Envol cet été 2020 et cela implique également le séjour Colo prévu initialement du 16 au 22 août 2020. Nous sommes tristes bien sûr et nous comprenons également tout à fait cette décision raisonnable. [...]
Bonjour à tous, En cette période inédite et difficile nous espérons que vous et vos familles allez au mieux, nos pensées vont également vers tout le personnel soignant qui oeuvre quotidiennement et depuis si longtemps déjà, avec dévouement et coeur, à prendre soin des personnes [...]
L’équipe du Conseil d’Administration des Feux Follets travaille à l’organisation du congrès annuel 2020 de l’association à l’automne prochain. C’est un rendez-vous habituel qui rassemble chaque année un grand nombre de nos adhérents. Comme toujours, nous nous attachons à ce que cette manifestation soit [...]
Voyager en avion avec la phénylcétonurie demande un peu d’organisation mais est tout à fait possible. Nous nous sommes servis de témoignages et de nos propres expériences pour lister les questions qui se posent à l’approche d’un voyage et y répondre. L’heure des réservations approche [...]
Chers lecteurs, Nous nous en réjouissons de vous voir aussi nombreux à nous suivre sur Facebook, pour autant être membre du groupe et follower des Feux Follets, ne suffit hélas pas pour vous représenter et asseoir l’association à la table du ministère…Voici le récit d’une [...]
RAPPELS : Comme nous l’avions relayé au mois d’Août 2019, (e-Lien N°64) les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été relabellisées jusqu’en 2022. « Une filière de santé maladies rares est une organisation qui coordonne en réseau un ensemble associant des centres de soins hospitaliers, des laboratoires [...]