Bonjour à tous ! Et oui vous n'y couperez pas, on vous souhaite aussi une BELLE ANNEE 2020 !! Vous êtes plus de 600 abonnés à la newsletter mensuelle de notre belle association et je suis personnellement heureuse de constater que vous êtes nombreux lecteurs [...]
Les Feux Follets vous souhaitent une excellente année 2020 ! Pour cette nouvelle année qui commence, nous nous (et vous) lançons un challenge : celui de la représentativité. En 2019, avec plus de 2 000 enfants phénylcétonuriques connus en France notre association comptait à peine plus [...]
Journée rencontre adultes PCU Bordeaux 14 Mars 2020 ! Depuis 3 ans nous parcourons la France et organisons en région des rencontre dédiées aux adultes Phénylcétonuriques. En 2020 bien entendu, nous reconduisons ces journées tant appréciées en collaboration avec VITAFLO et les équipes médicales [...]
Un spectacle joué le dimanche 16 février 2020 à Drain (49), aux Profits des Feux Follets ! Merci à la Troupe Le Théâtre du Vieux Chêne pour leur soutien ! Réservations par téléphone au 02 40 98 29 44. Allez-y nombreux et partagez l'information [...]
L'année dernière nous sollicitions votre participation a une enquête sur le SOMMEIL PCU/NON PCU. Nous vous remercions de votre participation ! L'étude portait sur la Recherche sur les comportements du sommeil chez les personnes ayant ou non la PCU Les recherches montrent que les personnes atteintes [...]
En Octobre dernier, Violaine et Damien, parents de Camille PCU de 5 ans, ont été les gagnants du tirage au sort organisé par l’association pour faire découvrir l’ESPKU à une de ses familles adhérentes. Ils ont donc pu participer gratuitement à l’ESPKU 2019 en Turquie. [...]
Nous sommes ravis de pouvoir vous proposer pour la seconde année consécutive une séjour de vacances à l'été 2020 par l'Envol et soutenu par les Feux Follets ! (re) Lire le témoignage de Raphaël qui a profité de cette colo en 2019. Sur le [...]
Chères familles, En ce dernier mois de l'année, nous vous proposons un retour sur : La rencontre Adultes PCU & Conjoints du 16 novembre à Paris, Le livret Recettes Halloween de l'atelier Toque Chef d'Agen, Le témoignage d'Amélie sur la visite du laboratoire de biologie [...]
Chères familles, Nous avons souhaité vous apporter quelques recommandations pour le renouvellement de votre Protocole de soins, au titre de l’Affection Longue Durée (ALD) de la phénylcétonurie. Le protocole de soins sur ameli.fr. Ce document est très important et indispensable car c’est celui qui vous [...]
SAVE THE DATE ! La Soirée Raclette est de retour en 2020 pour la #5 ème année consécutive ! Amis, familles de Genillé et alentours, réservez votre soirée du 7 mars 2020 Un immense MERCI à Vanessa et sa famille pour leur mobilisation et pour [...]