Ils reviennent ! Nos marmitons PCU sont de retour pour une nouvelle série de recettes hypo-protidiques via notre partenaire l’UVTD Rendez-vous le samedi 25 janvier 2020 à partir de 17h pour le prochain cours de cuisine par internet Au menu : Bacon hypo Cordon bleu Pommes dauphine [...]
Bonjour à tous, Nous voici un mois après le 24ème Congrès annuel des Feux Follets à Belambra. Nous vous remercions d'être venus aussi nombreux dans ce nouveau lieu et pour nous "consoler", sachez qu'à Châles où nous avions coutume de nous retrouver, il pleuvait aussi [...]
Bonjour à tous, Suite à ce 24èmecongrès annuel de l’association Les Feux Follets à Saint Paul de Vence, je tiens à vous remercier pour vos messages de remerciements et d’encouragements ! Organiser cet événement dans un nouveau lieu était un défi compliqué à relever, la météo [...]
(Sources du texte : Newsletter Orphanet). Le 3ème Plan national Maladies Rares 2018-2022 prévoit de renforcer le dépistage néonatal et d’évaluer les possibilités d’augmenter le nombre de maladies dépistées. Le dépistage néonatal va être complété par la détection d’une maladie supplémentaire au premier trimestre 2020 [...]
Chères familles adhérentes, En 2019, pour la 1ère fois nous avons pu proposer une colonie à destination de 5 enfants phénylcétonuriques, âgés de 12 à 17 ans ! Ce projet travaillé de longue date avec l'Association L'Envol a permis à deux enfants phénylcétonuriques de bénéficier [...]
Chères familles, Ce week-end ce déroule le 24ème Congrès annuel des Feux Follets ! Avec le dernier e-INFO. Pour la 1ère fois depuis de longues années nous avons changé de lieu et nous sommes au Belambra de la Colle sur Loup près de Nice. D'ici [...]
Chères familles, Nous sommes heureux de vous retrouver pour le 24 ème Congrès annuel des Feux Follets ! Vous retrouverez ici le dernier e-INFO : toutes les informations pour ce beau week-end de retrouvailles ! A télécharger avant votre venue - A bientôt ! L'équipe [...]
Ils reviennent ! Nos marmitons PCU sont de retour pour une nouvelle série de recettes hypo-protidiques via notre partenaire l’UVTD Rendez-vous le samedi 23 novembre 2019, à partir de 17h pour le prochain cours de cuisine par internet Thématique : "Voyage culinaire" ! Que dois-je [...]
Témoignage de Raphaël, PCU, 12 ans, la semaine du 18 au 24 Août 2019 à la Colo L'Envol Je suis arrivé le dimanche avec un accueil chaleureux. On a ensuite vu l’infirmière, le pédiatre pour échanger sur moi (mon régime et ma personnalité), avec mes [...]