L'année dernière nous sollicitions votre participation a une enquête sur le SOMMEIL PCU/NON PCU. Nous vous remercions de votre participation ! L'étude portait sur la Recherche sur les comportements du sommeil chez les personnes ayant ou non la PCU Les recherches montrent que les personnes atteintes [...]
En Octobre dernier, Violaine et Damien, parents de Camille PCU de 5 ans, ont été les gagnants du tirage au sort organisé par l’association pour faire découvrir l’ESPKU à une de ses familles adhérentes. Ils ont donc pu participer gratuitement à l’ESPKU 2019 en Turquie. [...]
Nous sommes ravis de pouvoir vous proposer pour la seconde année consécutive une séjour de vacances à l'été 2020 par l'Envol et soutenu par les Feux Follets ! (re) Lire le témoignage de Raphaël qui a profité de cette colo en 2019. Sur le [...]
Chères familles, En ce dernier mois de l'année, nous vous proposons un retour sur : La rencontre Adultes PCU & Conjoints du 16 novembre à Paris, Le livret Recettes Halloween de l'atelier Toque Chef d'Agen, Le témoignage d'Amélie sur la visite du laboratoire de biologie [...]
Chères familles, Nous avons souhaité vous apporter quelques recommandations pour le renouvellement de votre Protocole de soins, au titre de l’Affection Longue Durée (ALD) de la phénylcétonurie. Le protocole de soins sur ameli.fr. Ce document est très important et indispensable car c’est celui qui vous [...]
SAVE THE DATE ! La Soirée Raclette est de retour en 2020 pour la #5 ème année consécutive ! Amis, familles de Genillé et alentours, réservez votre soirée du 7 mars 2020 Un immense MERCI à Vanessa et sa famille pour leur mobilisation et pour [...]
2020 l'année de tous les défis !! La Course des Héros du 28 juin 2020 au Parc de Gerland à Lyon ! Car désormais nous comptons une équipe lyonnaise de CHOC, qui chaque année va de plus en plus loin, on est joueurs et on [...]
Le Samedi 16 Novembre a eu lieu la 3ème rencontre Adulte PCU de 2019, cette fois-ci à Paris Réservée aux patients suivis à l'Hôpital Necker, et en partenariat avec le Laboratoire Vitaflo et l’Hôpital Necker enfants-malades, cette journée a permis à une vingtaine d'adultes de cuisiner des [...]
Ce mercredi 6 novembre 2019, une visite d’un laboratoire d’analyses était proposée à nos adhérents de la région Lyonnaise. Ce sont deux mamans, trois grands-parents et trois enfants qui sont venus visiter avec deux membres du CA des Feux Follets. Pas n’importe quel laboratoire…celui de [...]
Le 16 novembre 2019 à Agen on fêtait Halloween ! avec le CH d'AGEN-NERAC, l'équipe de Nutricia Nutrition Clinique et les Feux Follets. Retrouvez ici le livret des recettes à télécharger, et bon appétit !