Bonne nouvelle pour les membres et adhérents de l’association : les supports de l’Assemblée Générale 2024 sont disponibles en ligne ! Vous pouvez retrouver les documents, présentations et vidéos de toutes les éditions dans notre bibliothèque numérique ici. Accédez directement aux supports de l’AG [...]
️ La nouvelle édition de la marche des maladies rares se tiendra le 30 novembre prochain dans le cadre du Téléthon Comme chaque année, nous vous donnons rendez-vous avec l'Alliance des Maladies Rares à 13h30 au Jardin du Luxembourg de Paris, près du Kiosque à musique pour une marche [...]
Un événement dédié aux adultes vivant avec la phénylcétonurie (PCU) se tiendra à Bordeaux le samedi 23 novembre 2024. Cette rencontre est organisée en partenariat avec la société Vitaflo et l'association Les Feux Follets, et se déroulera à l’hôtel Mercure Bordeaux Gare Atlantic pour [...]
En septembre 2024, lors d'une compétition de surf en Corse, une belle initiative a été menée par la famille Charlon-Maximo : une tombola solidaire organisée au profit de notre association. Cet événement a permis de collecter un total impressionnant de 4 500 €, une [...]
Nous sommes heureux de vous informer que les inscriptions pour la première session à distance du programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) Mission PCU sont ouvertes ! Ce programme est spécialement conçu pour les enfants phénylcétonuriques âgés de 6 à 11 ans, et se [...]
Le 2 juin 2024, une balade solidaire a eu lieu à Louvemont. Organisée par la fondation Groupama au profit de l’association des Feux Follets, la balade solidaire a réuni plus de 240 marcheurs malgré une météo capricieuse. Une marche conviviale avec des [...]
Nous sommes ravis de partager avec vous une belle nouvelle : notre association a obtenu le renouvellement de son agrément pour représenter les usagers dans les instances hospitalières et de santé publique. Cette décision nous a été officiellement notifiée le 30 mai 2024 et [...]
Ce vendredi 28 juin dernier nous avons célébré la journée internationale de la phénylcétonurie. Cette journée vise à sensibiliser le public à cette maladie, à soutenir les personnes touchées et à promouvoir la recherche pour des traitements améliorés. C’est l’occasion également pour les [...]
Et si un voyage sur Mars étant l’occasion d’en apprendre plus sur la phénylcétonurie ? Grâce au CHU de Toulouse, c’est désormais possible ! Les enfants atteints de phénylcétonurie sont glissés dans le costume d’astronautes qui sont recrutés pour une mission du Mars. Au fil [...]
Nous sommes très heureux de pouvoir vous inviter au congrès annuel de l’association qui aura lieu à Poitiers les 19 et 20 octobre 2024 ! Après un deux congrès qui ont été de grands succès à Annecy et à Lille, c’est dans l’Ouest que notre grand [...]
