Nous vous parlions il y a quelques temps des démarches entamées pour résoudre les problèmes des DADFMS (notamment ceux rencontrés par l'AGEPS), aujourd'hui c'est un sujet qui avance à grands pas et dont nous allons pouvoir vous en raconter les premières étapes dans cet [...]
Comme vous le savez avec les précédents articles cette année nous courrons à Paris et à Lyon en juin ! Vous pouvez soutenir les coureurs en participant à leurs cagnottes ou en partageant les pages de leur cagnottes: Pour vous rejoindre ou soutenir l'équipe de [...]
En tant que familles touchées par la phénylcétonurie nous connaissons tous l'énorme impact que peut avoir le dépistage néonatal sur nos vies. Depuis 1972, l’Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l’Enfant (AFDPHE) a assuré la mise en place du dépistage [...]
Retrouvez dans cet article le témoignage de Violaine qui est allée aux derniers congrès des Feux Follets et de l'ESPKU : C'est avec un grand plaisir que nous nous sommes rendus à Saint-Jorioz, proche du lac d'Annecy, pour le congrès annuel des feux [...]
Deux nouveaux mélanges d'acides aminés pour la phénylcétonurie et la tyrosinémie sont désormais disponibles à l'unité de rétrocession de l'AGEPS. Commercialisés par la société Nutricia, il s'agit d'une poudre à mélanger dans des boissons, des sauces ou encore des desserts.Demandez des informations auprès de votre [...]
Retour sur l'atelier du 11 février 2023 Le 11 février 20223 était organisé un nouvel atelier de cuisine en ligne avec l'équipe de Vitaflo. Le principe est simple; on vous envoie en amont de l'atelier la liste des ingrédients à préparer et un lien [...]
Voici une newsletter e-Lien que nous avons préparé avec cœur pour vous souhaiter une excellente année 2023 ! Restez bien connectés au site car de nombreux articles sont publiés régulièrement sur les riches actualités de l'association !Nous sommes très heureux de vous proposer un condensé [...]
Nous avons vécu des ruptures de produits qui se sont fortement intensifiées tout au long de l'année 2022. Sachez que l'association reste mobilisée pour essayer d'aider au maximum avec des solutions court terme (nouvelles recettes faibles en protéines, création d'une catégorie régime dans le menu [...]
Les recettes en ligne Comme nous vous l'avons annoncé pus tôt dans l'e-Lien, nous avons modifié le site internet pour vous permettre d'accéder plus facilement au très bon contenu qui s'y trouve ! Vous pouvez ainsi trouver : Toutes les fiches recettes de [...]
En 2022, la Course des Héros avait repris du service suite au COVID. Au dernier congrès en 2022, nous vous avions parlé de notre questionnement sur l’avenir, face au manque de personnes disponibles à l’association pour reprendre le flambeau… Mais cela, c’était avant… Car vous [...]
