Lors du congrès 2022 qui s'est déroulé à Saint-Jorioz, les familles présentes ont pu participer à tout un tas d'activités en plus des assemblées générales et des retrouvailles. Certes il s'agit du meilleur moment de l'année pour se réunir tous ensembles, mais le congrès [...]
Cette année 2022 marque les 50 ans du dépistage néonatal en France ! Il y a 50 ans, en 1972, démarra le programme national de dépistage néonatal. Initialement, le dépistage néonatal recherchait uniquement la phénylcétonurie. Site du dépistage néonatal Depuis, 5 [...]
Concours Super Toque Chef Les Feux Follets et Nutricia ont lancé en 2020, le tout premier concours de cuisine hypoprotidique national, le concours Super Toque Chef ! Le principe, réaliser la meilleure pizza hypo lors des ateliers de cuisine Super Toque Chef réalisés en [...]
Le congrès annuel en présentiel est un gros projet qui mobilise les bénévoles de l’association pendant une bonne majeure partie de l’année. Pour vous donner une idée du travail, il nécessite entre autres : L’identification de potentiels lieux de congrès, L’étude de viabilité financière du [...]
Retrouvez de nombreux événements pour cette fin d'année 2022 !Rencontres en ligne, ateliers de cuisine, journées adultes tant d'autres choses vous attendent pout cette fin d'année 2022...
Ce 25 juin 2022, j’ai eu l’honneur de représenter l’association pour recevoir une donation de 411€ dispensée par l’association du Trail de la Petite Sensée. Le principe est simple : pour chaque inscriptions, 1€ est reversé à notre association. Le Trail de la Petite Sensée [...]
Retour sur un évènement organisé au profit des Feux Follets : Les Green Angels fêtent leur anniversaire et organisent une exposition dont tous les bénéfices seront reversés aux Feux Follets : Une histoire de rencontre. Les 12-13 et 14 novembre 2021, une exposition d’œuvres [...]
Journée 25 juin / Lyon Samedi 25 juin, une soixantaine de participants, qui pour certains venaient de loin, étaient réunis pour participer à la journée organisée à Lyon par les Feux Follets. Sous un soleil généreux, et dans un cadre plus qu'agréable, les [...]
Comme c’est le cas pour de nombreuses maladies rares, la phénylcétonurie (ou PCU) est une maladie génétique qui reste encore trop méconnue aujourd’hui ! Le grand public n’est pas suffisamment informé et sensibilisé : ni au sujet des maladies du métabolisme des acides aminés [...]
Les Feux Follets organisent un grand week-end de rencontres pour les PCUs et leurs familles les 25 et 26 Juin 2022 à Lyon. Le principe : 2 journées de retrouvailles indépendantes sur Lyon que nous avons souhaité regrouper autour d'un grand week-end autour de [...]
