Ce mois-ci, mois annonciateur de l'été, et donc des vacances, nous appelons vos témoignages sur le sujet suivant : Le départ en vacances PCU ! Quel type de vacances avez-vous choisi cette année ? Et quel moyen de transport ? Que mettez-vous [...]
Avec le mois de juin viennent aussi les démarches administratives pour les inscriptions à l'école en vue de la prochaine rentrée des classes. Que l'on soit PCU ou non, c'est le moment de constituer les dossiers, de récupérer les justificatifs, de faire les photos [...]
Chaque mois, nous vous proposons des sujets sur lesquels vous pourrez témoigner. Nous souhaitons pouvoir recueillir vos différentes expériences et points de vue afin de pouvoir publier un "reportage" traitant du sujet. Pour nous faire part de vos témoignages, écrivez-nous à : geraldine.leone@phenylcetonurie.org [...]
En avril, ne te découvre pas d'un fil... mais c'est aussi le moment des Fêtes de Pâques ! À cette occasion, nous avons souhaité savoir comment vous avez fêté Pâques côté PCU. Il est vrai que cela peut être un casse-tête lorsqu'on est PCU car, [...]
EwenLife est une association loi 1901 d'intérêt général. En 2019, EwenLife créé une plateforme de vidéos à la demande dédiée aux maladies rares. Son but est de briser l'isolement des patients et de leurs proches grâce à des témoignages vidéo permettant de mieux vivre le [...]
C'est l'histoire d'un petit bout de femme solidaire et généreuse, Lily, à la tête d'une petite salle de sport où il fait bon transpirer et rigoler. Pour la troisième année consécutive, elle décide d'organiser un marathon de vélo en salle - chaque année, elle reverse [...]
Vendredi 2 avril 2021, avec Jean-Pierre STROBBE, administrateur des Feux Follets et grand-père d'une petite PCU (Lille), nous étions tous deux connectés pour suivre l'Assemblée Générale de la filière de santé des maladies héréditaires du métabolisme G2M. Cette Assemblée Générale réunit une fois par an [...]
Souvenez-vous, samedi 20 février, nous nous sommes retrouvés en ligne pour un atelier de cuisine thématique en collaboration avec Vitaflo et nous avons appris à faire de la pâte feuilletée hypo ! Nous étions une quinzaine de participants, accueillis par Loïc LALIN, Président des Feux [...]
Samedi 13 mars, avec Florent COTTIN, Vice-président des Feux Follets, nous étions une dizaine de participants connectés à l'atelier "Tous en Cuisine... hypo !" organisé par Les Feux Follets, en collaboration avec le CHRU de Strasbourg et avec le support de Vitaflo. À [...]
Bonjour à tous, Je suis Cécilia, la maman de Paul, phénylou de 4 ans et demi plein de vie. Pour mes 30 ans, mon mari m’a offert une machine à coudre. Ayant une grand-mère couturière, j’ai grandi au milieu des bobines et des canettes. L’envie [...]