ça y est! le premier épisode sur la leucinose est arrivé! Comme pour la phénylcétonurie, une série de plusieurs épisodes sur le thème de la leucinose, issus des interviews croisées de 3 familles adhérentes aux Feux Follets est en cours de diffusion sur Youtube [...]
Jeudi 23 septembre, avec Laëtitia DOMENIGHETTI, nous retrouvions en ligne plusieurs médecins du Conseil Médical de l'association Les Feux Follets pour une webconférence interactive sur la PCU organisée par BioMarin et modérée par le Professeur MAILLOT. Cette webconférence portait sur les actualités thérapeutiques et les [...]
Samedi 25 septembre, l'Alliance Maladies Rares et ses bénévoles de la délégation Grand-Est nous donnaient rendez-vous à Strasbourg, au CIARUS, pour permettre aux acteurs associatifs engagés localement dans le domaine des maladies rares de pouvoir faire plus ample connaissance. Acteur majeur d'un peu plus de [...]
Le 11 septembre dernier, pour les Feux Follets, j'ai eu la chance de participer à une grande première mondiale : un évènement en ligne reliant entre eux des patients touchés par la phénylcétonurie originaires des quatre coins du globe ! Cette "conférence mondiale des patients [...]
Comme pour la Phénylcétonurie ou la Leucinose, l'Association Ewenlife recherche des patients ou des accompagnants pour témoigner de leur vécu avec la maladie rare. Si vous êtes : - Déficit OCT - Déficit CPS - Épilepsie pyridoxino dépendante ou si vous êtes un accompagnant, [...]
La veille de la fête des pères, le 19 juin dernier, nous étions une quinzaine de participants à être connectés au cours de cuisine hypo organisé par Les Feux Follets en partenariat avec Vitaflo. Au menu ce jour-là : comment parvenir à faire une omelette [...]
Le 24 juin 2021, l'Alliance Maladies Rares animait une formation sous forme d'un rendez-vous web en visioconférence afin de donner aux associations des repères, méthodes et bonnes pratiques pour identifier des scientifiques et entrer en relation avec ceux impliqués dans des travaux de recherche concernant [...]
L'évènement, programmé le 25 juin dernier, a été orchestré par l'Institut Imagine en collaboration avec la plateforme d'expertise maladies rares de l'Hôpital Necker Enfants malades (AP-HP). Une première édition réussie qui a rassemblé près de 130 personnes, dont environ 70 associations de patients, pour partager [...]
Le 25 juin a été diffusé le Webinar de la filière G2M (Groupement des Maladies rares Héréditaires du Métabolisme) sur le sujet : "Réflexions éthiques sur les thérapies innovantes dans le domaine des maladies héréditaires du métabolisme", proposé par le Pr CHABROL du CHU [...]
Le 26 juin dernier, l'hôpital universitaire de Düsseldorf organisait, avec le soutien du groupe de travail relatif aux maladies héréditaires du métabolisme à l'âge adulte en Allemagne ASIM et de l'association des familles PCU en Allemagne DIG-PKU, ainsi qu'avec la sponsorisation de Biomarin, Cambrooke [...]
