Témoignages

Le 19 juin, Chef Nicolas de Vitaflo nous apprenait à faire une omelette hypo sans casser des œufs !

Par |2022-01-02T19:55:48+01:0019 juillet 2021|Articles sur des recettes, L'association, Partage de bonnes idées...!, Témoignages, Vidéos|

La veille de la fête des pères, le 19 juin dernier, nous étions une quinzaine de participants à être connectés au cours de cuisine hypo organisé par Les Feux Follets en partenariat avec Vitaflo. Au menu ce jour-là : comment parvenir à faire une omelette [...]

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Se former sur la prise de contact entre associations de patients et chercheurs !

Par |2021-07-26T20:52:48+02:0019 juillet 2021|L'association, Témoignages, Vidéos|

Le 24 juin 2021, l'Alliance Maladies Rares animait une formation sous forme d'un rendez-vous web en visioconférence afin de donner aux associations des repères, méthodes et bonnes pratiques pour identifier des scientifiques et entrer en relation avec ceux impliqués dans des travaux de recherche concernant [...]

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A l’IHU Imagine, la première édition du FAIR ou “Forum : les Associations de patients Imaginent la Recherche” : nous y étions !

Par |2021-07-19T19:02:02+02:0019 juillet 2021|L'association, Témoignages, Vidéos|

L'évènement, programmé le 25 juin dernier, a été orchestré par l'Institut Imagine en collaboration avec la plateforme d'expertise maladies rares de l'Hôpital Necker Enfants malades (AP-HP).  Une première édition réussie qui a rassemblé près de 130 personnes, dont environ 70 associations de patients, pour partager [...]

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Webinar G2M dédié à la réflexion éthique sur les thérapies innovantes des maladies métaboliques le 25 juin !

Par |2021-07-19T19:00:48+02:0019 juillet 2021|L'association, Témoignages, Vidéos|

Le 25 juin a été diffusé le Webinar de la filière G2M (Groupement des Maladies rares Héréditaires du Métabolisme) sur le sujet : "Réflexions éthiques sur les thérapies innovantes dans le domaine des maladies héréditaires du métabolisme", proposé par le Pr CHABROL du CHU [...]

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S’inviter à la Journée 2021 pour adultes PCU orchestrée par l’hôpital de Düsseldorf en Allemagne !

Par |2021-07-19T18:59:55+02:0019 juillet 2021|L'association, La PCU en Europe, La recherche, Témoignages|

  Le 26 juin dernier, l'hôpital universitaire de Düsseldorf organisait, avec le soutien du groupe de travail relatif aux maladies héréditaires du métabolisme à l'âge adulte en Allemagne ASIM et de l'association des familles PCU en Allemagne DIG-PKU, ainsi qu'avec la sponsorisation de Biomarin, Cambrooke [...]

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Au menu de la réunion du Conseil d’Administration des Feux Follets du 27 juin dernier !

Par |2021-07-19T18:55:42+02:0019 juillet 2021|L'association, Témoignages|

Nous avons souhaité vous partager les points que nous avons abordé lors du dernier Conseil d'Administration du 27 juin 2021, et ce, afin que vous puissiez être informés au sujet des différentes missions en cours pour Les Feux Follets. - Point sur les adhésions [...]

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Formation “Diagnostiquer les maladies rares : de la clinique à la recherche et vice-versa” : le témoignage de Delphine !

Par |2021-07-19T18:50:35+02:0019 juillet 2021|L'association, Témoignages|

J'ai appris ce qu'est une maladie génétique rare et quels sont les principaux modèles d'hérédité des maladies génétiques rares. J'ai également découvert ce qu'est une diagnostic médical et un diagnostic génétique.  Ce cours a été développé dans le cadre du Programme commun européen sur les maladies [...]

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De nouvelles recettes partagées par nos Marmitons PCU le 29 mai dernier !

Par |2022-01-02T19:55:48+01:0020 juin 2021|Articles sur des recettes, L'association, Partage de bonnes idées...!, Témoignages|

Le 29 mai, nous retrouvions avec joie nos Marmitons PCU via l'UVTD pour une nouvelle exploration commune du monde culinaire hypoprotéiné ! Au menu de cette session culinaire : de nouvelles recettes et saveurs présentées par Amélie GAMBA, Laurie MULLIEZ, Véronique BERTHE-DEQUIN et Olivier FOURNIER. [...]

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Retour sur l’atelier en ligne de cuisine hypo du 5 juin : Burgers de tomates !

Par |2022-01-02T19:55:48+01:0020 juin 2021|Articles sur des recettes, L'association, Partage de bonnes idées...!, Témoignages|

Samedi 5 juin dernier, un petit groupe d'adultes PCUs étaient connectés dans leurs cuisines pour un atelier Feux Follets proposé et animé par Vitaflo sous l'œil avisé de la diététicienne Emeline VIANA du CHU de Lyon.  L'objectif ? Découvrir la recette des Burgers de Tomates proposés [...]

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Participation des Feux Follets à la deuxième édition du Congrès de l’Alliance Maladies Rares

Par |2021-06-20T09:46:25+02:0020 juin 2021|L'association, Témoignages|

Les 4 et 5 juin 2021, Les Feux Follets se sont mobilisés en ligne à l'occasion de la deuxième édition du Congrès de l'Alliance Maladies Rares.  Cette édition 100% connectée, qui se tenait du 4 au 11 juin 2021 par visioconférence, a rassemblé plus de [...]

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