Retour sur la “Colo pour enfants PCU avec l’Envol” !
En Assemblée Générale 2018 nous vous annoncions que nos démarches avaient abouti dans le cadre de notre projet "Certification d'un centre de vacances pour accueillir des enfants Phénylcétonuriques". En effet, il s'agissait d'un projet au [...]
L’e-Lien N°64 : Edito
Bonjour à tous, Plus que 5 jours pour vous inscrire au 24ème Congrès annuel de l'Association, qui se déroule les 19 & 20 octobre à Belambra La Colle sur Loup à St Paul de Vence. [...]
Un nouvel acide aminé innovant et très attendu disponible à l’AGEPS !
Le PKU Sphere est le premier substitut de protéines à base de glycomacropeptides (GMP) de VITAFLO. Les glycomacropeptides sont des protéines issues du « petit lait » (ou lactosérum) provenant de la coagulation du lait dans le [...]
Les ateliers Toque Chef Nutricia Nutrition Clinique font leur rentrée à partir de septembre !
Les ateliers Toque Chef Nutricia Nutrition Clinique font leur rentrée à partir de septembre ! Voici les 3ères dates pour commencer. Si l’une d’entre elles vous intéresse, parlez-en à votre diététicien(ne) : 28 septembre à Lyon [...]
Labellisation de la filière G2M pour la période 2019-2022
Les 23 Filières de Santé Maladies Rares (voir une vidéo de présentation de leurs missions ici.) ont re-candidaté fin 2018 pour une période de 4 ans auprès de la Direction Générale de l'Offre de Soins [...]
L’e-Lien N°63 : Edito
Bonjour à tous, Ce mois de juillet une campagne d'information Européenne a été diffusée : PKU Live unlimited - des témoignages vidéos d'adultes Phénylcétonuriques de toute l'Europe, dont Antoine qui vit en France. A découvrir [...]
RECETTES ! : où en trouver ?
Dans le régime hypoprotidique de la phénylcétonurie et de la leucinose, la principale préoccupation ce sont les repas ! Et donc les RECETTES ! Où en trouver ? Une compilation extra-ordinaire faite pour VOUS ! [...]
Live PKU unlimited : une campagne d’information européenne
Une campagne d'information au niveau Européen a été diffusée ces derniers jours : LIVE PKU UNLIMITED "La campagne « Live Unlimited » (une vie sans restrictions) a pour but de sensibiliser au sujet de cette maladie chronique, [...]
Congrès annuel 2019 : dernière ligne droite pour les inscriptions !
Nous vous l'annoncions ici, les inscriptions pour le Congrès Annuel de l'Association sont ouvertes ! Il se tiendra les 19&20 octobre à Belambra Club "Les terrasses de St Paul de Vence" près de Nice. Rappel [...]
L’e-Lien N°62 : Edito
Bonjour à tous, Hip Hip Hip Hourra ! Nos héros Feux Follets ont relevé le défi : 6 850 euros collectés cette année ! MERCI à tous nos Héros et à tous nos généreux [...]