Retours sur le Trail de la Petite Sensée : témoignage de Véronique
Comme nous vous l'avions annoncé dans l'article suivant Le 24 juin dernier je me suis rendue avec Céline Cottignies, adhérente des Feux Follets, au Trail de la Petite Sensée. Cette opération avait débuté en janvier [...]
Réunion de travail Filière Centres de Référence / G2M le vendredi 22 septembre
Plus d'informations à venir à la rentrée
L’e-Lien N°39 : Edito
Bonjour à tous, Que d'événements ce mois-ci ! Lancement de l'application PCU Kids Après la vidéo de Camille "PCU Kids", nous avons eu le plaisir de lancer l'application ! Elle est disponible en plusieurs [...]
EVENEMENT : une plaquette “Je suis leucinose”
Nous sommes très heureux de proposer aujourd'hui aux familles concernées par la Leucinose, une plaquette "Je suis Leucinose" ! Inspirée de la plaquette "Je suis Phénylcétonurique", elle est prévue pour accompagner les personnes qui vont [...]
AGEPS : courrier de demande d’informations administratives
Vous avez déjà reçu ou allez recevoir un courrier de l'AGEPS (l'Agence Générale des Equipements et des Produits de Santé), l'organisme qui délivre les produits hypo-protidiques et mélanges d'acides aminés sur ordonnance. Cette lettre [...]
Et le montant de la Course des Héros 2017 est de….
5 060 euros ! Un très beau montant qui illustre une fois encore une belle générosité ! Nous remercions chaleureusement nos Héros et les donateurs. Grâce à vous, l'aventure des Feux Follets peut continuer : organiser le congrès [...]
RARE 2017 : les 5èmes rencontres des maladies rares à Paris !
Les 5èmes rencontres des maladies rares se tiendront à Paris les 20 et 21 novembre à la Cité des Sciences et de l'Industrie. Ce rendez-vous, porté par la Fondation maladies rares et [...]
Pour la rentrée scolaire pensez aux étiquettes A-Qui-S !
A-Qui-S est partenaire de l'Association depuis déjà quelques années ! Pour toute commande passée sur leur site, vous avez la possibilité de reverser 15% du montant aux Feux Follets. Comment faire ? C'est tout simple, [...]
EVENEMENT : PCU Kids pour tablettes Androïd et IOS
Comme nous vous l'avions annoncé ici nous sommes très heureux de partager avec vous le outil d’éducation thérapeutique PCU Kids pour tablettes (Androïd et IOS). Vous pourrez retrouver Camille et l’aider [...]
EVENEMENT : PCU Kids pour Ordinateur
Comme nous vous l'avions annoncé ici nous sommes très heureux de partager avec vous le nouvel outil d’éducation thérapeutique PCU Kids pour ordinateur. Vous pourrez retrouver Camille et l’aider à préparer ses repas tout au long [...]