La Conférence de l’Alliance maladies rares Edition 2018, intitulée CARE’18, s’est tenue le 12 novembre 2018 à Paris et regroupait l’ensemble des acteurs maladies rares autour de la question fondamentale du diagnostic. Après une allocution d’ouverture par la Présidente de l’Alliance Maladies Rares, Mme Nathalie [...]
Nous souhaitons vous présenter une Association qui accompagne les familles concernées par une maladie rare du métabolisme, le déficit en Glut1. Nous avons eu le plaisir de rencontrer sa Présidente, Magali, à l'occasion de la Conférence CARE'18 de l'Alliance Maladies Rares en novembre 2018. Association sur [...]
Mercredi 27 mars Un atelier rencontre/cuisine est organisé au CHU de Tours Clocheville avec l'équipe de Nutricia Nutrition Clinique (NNC). Thème : les Pâques. Inscription auprès de Jennifer Martin au 06.64.78.79.00 ou par email jennifermartin37@laposte.net Inscrivez-vous vite !
Bonjour à tous, chers lecteurs, 58ème Edito... cela en fait des articles partagés avec vous. Merci de votre suivi, d'être au rendez-vous chaque mois avec nous ! Blank agenda with labels Nous sommes en février et qui dit février dit...Journée Internationale des Maladies [...]
Bonjour à tous, Comme annoncé en assemblée générale en 2018, nous avons le plaisir d’organiser le congrès annuel de l’association les 19 et 20 octobre 2019 au sein du centre de vacances Belambra Saint Paul de Vence, près de Nice (La Colle sur Loup). Ce [...]
En décembre nous vous annoncions l'ouverture des inscriptions pour l'édition 2019 de la Course des Héros, Déjà 5 collecteurs et près de 1 500 euros collectés ! Cette année s'annonce prometteuse :) et nous en sommes heureux. C'est une somme importante collectée chaque année, qui nous [...]
Le Congrès 2018 de l’E.S.PKU Par Julie Dequin (CDJ) Venise était pour ma part, mon 3ème congrès ESPKU après ceux d’Anvers et de Berlin. Malgré mon niveau d’anglais très peu « fluent », je me rends compte que je m’améliore d’année en année, je comprends de [...]
Le 28 février 2019 nous fêterons la Journée Internationale des maladies rares, comme chaque année ! A l'initiative des malades et des associations, elle est fondamentale car elle permet de sensibiliser le grand public et les décideurs. Les maladies rares sont au nombre environ de [...]
Venez nombreux ! En partenariat avec le Centre Coordonnateur des Maladies Héréditaires du Métabolisme de l’Assistance Publique des Hôpitaux de MARSEILLE et la société VITAFLO, l’association LES FEUX FOLLETS vous convie à une : Journée de rencontre des adultes PCU (jeunes adultes et adultes sont [...]
Bonjour à tous, Après une année riche en 2018 (Calendrier des actions des Feux Follets en 2018 ici) 2019 est arrivé et nous espérons que cette nouvelle année vous apportera beaucoup de bonheur et de réussite. C’est une année pleine de très beaux projets qui [...]