Chères familles, Le temps de s’inscrire pour le congrès annuel de l’Association Les Feux Follets est venu ! Nous sommes heureux de vous inviter pour ce 24ème Congrès, les 19 et 20 octobre 2019, qui se tiendra cette année à proximité de NICE dans les Alpes-Maritimes : Belambra [...]
Adhérents, devenez membre du CA : candidature avant le 30 juin Avant le 30 JUIN Adhérents, faites connaître votre candidature au Conseil d’Administration en écrivant à lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org Conformément aux statuts en vigueur, un tiers des membres du Conseil d’Administration (CA) sera renouvelé lors de l’Assemblée [...]
Bonjour à tous, Ce mois-ci nous sommes particulièrement heureux de vous transmettre le témoignage plein d'espoir de Noémie, adulte PCU et heureuse maman de deux enfants : à découvrir ici. Les rencontres dédiées aux adultes PCU & Conjoints se poursuivent : après une rencontre à [...]
La Course des Héros 2019 à Lyon c'est dans deux mois ! Les pages de collecte de nos 8 Héros qui participent au nom des Feux Follets sont ICI. Déjà 4 150 euros collectés pour la cause de la Phénylcétonurie ! Aidez-nous à faire monter [...]
Venez nombreux ! La prochaine rencontre adultes PCU & Conjoints se déroulera le Samedi 08 Juin 2019 à Metz AU PROGRAMME : 09h30 : Accueil des participants autour d’un café Atelier Cuisine animé par le chef Nicolas de Vitaflo Partage du repas tous ensemble ! [...]
"Nous y sommes, la boucle est bouclée. Ici c'est moi la PCU. J'ai 30 ans. A l'époque en 1988 on annonçait maladroitement à mes parents un grave souci chez leur premier enfant "venez vite a l'hôpital on ne peut pas vous dire par tel". Depuis [...]
Depuis un moment nous vous parlons des Filières de Santé Maladies Rares... Pas toujours facile de comprendre ce qu'elles font et quelles sont leurs missions... Pour les maladies métaboliques, la filière correspondante est la Filière G2M, au sein de laquelle nous vous représentons, nous les [...]
Bonjour à tous, Le mois de février se clôture, le mois de la Journée Internationale Maladies Rares qui se tient chaque année le 28 février : un jour rare pour des personnes rares. De nombreux événements se sont déroulés partout en France : les Feux [...]
!! CONCOURS ESPKU !! En exclusivité cette année, Les Feux Follets proposent à leurs adhérents un tirage au sort permettant à une famille de participer au congrès Européen de l’ESPKU 2019, en Turquie. La famille qui sera tirée au sort se joindra à la délégation des Feux [...]
Cette année encore les filières de santé maladies rares FAI²R et Fimatho ont organisé un événement dans le cadre de la journée internationale des maladies rares du 28 février à Lille. Nous étions accueillis au sein de la gare Saint Sauveur de Lille. Mme Sylvie Escalon, [...]
