Antoine, adulte PCU et Justine. "Le 25/06 dernier, nous avons dit "Oui" ! Tout comme quelques mois auparavant, lorsque nous nous sommes demandés si nous voulions opter pour une organisation maison, nous avions répondu un grand "Oui", le sourire aux lèvres. De tels moments ne [...]
L'année dernière nous vous proposions de découvrir le livre "Cuisine vert avec Hubert", l'histoire de ce lutin expert en légumes verts qui cuisine pour un géant mal luné ! Les auteurs nous ont informés que malheureusement le livre sera retiré de la vente, comme cela [...]
Désormais, vous connaissez tous La Fée des Geekettes ! Créatrice de très beaux bijoux uniques en LEGO ou encore en dé, Charlotte est maman de deux garçons, dont un PCU et a souhaité s'investir pour l'Association Les Feux Follets. Nous la remercions ! Retrouvez la boutique ici. [...]
Maladies Rares Info Services fait partie de la Plateforme Maladies Rares qui existe depuis 2001. Un service indispensable auprès duquel les personnes atteintes d'une maladies rares peuvent trouver des experts qui les écoutent et les informent. Un Numéro 01 56 53 81 36 (appel non surtaxé), [...]
Bonjour à tous, Nous espérons que vous passez de bonnes vacances, En ce doux mois d'août nous vous proposons : de répondre à un questionnaire en ligne portant sur le reste à charge des familles dans le cadre de maladies rares, de noter la date [...]
Les maladies rares en France : Plan national et Filières de santé Plan national maladies rares La France, pays précurseur dans la prise en charge des maladies rares, a mis en place deux "plans nationaux maladies rares", sous l'impulsion des associations de patients et par [...]
La SFEIM, la Société Française pour l'Etudes des Erreurs Innées du Métabolisme, est une société savante regroupant l'ensemble des professionnels de santé travaillant pour le diagnostic et la prise en charge des maladies métaboliques héréditaires. Nous avons été généreusement invité par le CHU de Grenoble, [...]
QUESTIONNAIRE EN LIGNE Nous vous transmettons le questionnaire en ligne ci-après, réalisé par le Docteur Catherine Baron dans le cadre de son mémoire de Master en Economie de la santé. Il a pour objectif de déterminer le reste à charge des familles dans le cadre [...]
SAVE THE DATE Le prochain cours de cuisine hypo via l'UVTD se tiendra le samedi 1er octobre 2016 à 17h. Nos marmitons Olivier et Véronique vous proposeront la thématique "J'emporte à manger" ! *** Pour patienter en attendant ce bon moment gourmand et convivial, vous [...]
YUMI ce sont de petites bouteilles de 330 ml de jus de légumes pressés dont 70% de légumes. Le reste ce sont des herbes aromatiques, des racines et des fruits. Elles vous seront livrées chez vous, au bureau ou bien ... où vous voulez [...]