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Cuisine vert avec Hubert : une nouvelle aventure pour ce livre drôlissime

Par |2016-10-15T16:26:09+02:003 septembre 2016|Partage de bonnes idées...!|

L'année dernière nous vous proposions de découvrir le livre "Cuisine vert avec Hubert", l'histoire de ce lutin expert en légumes verts qui cuisine pour un géant mal luné ! Les auteurs nous ont informés que malheureusement le livre sera retiré de la vente, comme cela [...]

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La Fée des Geekettes sera présente à la Japan Touch de Lyon les 10 et 11 décembre 2016

Par |2016-10-15T16:26:09+02:003 septembre 2016|L'association|

  Désormais, vous connaissez tous La Fée des Geekettes ! Créatrice de très beaux bijoux uniques en LEGO ou encore en dé, Charlotte est maman de deux garçons, dont un PCU et a souhaité s'investir pour l'Association Les Feux Follets. Nous la remercions ! Retrouvez la boutique ici. [...]

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Maladies Rares Info Services : rapport d’activités 2015

Par |2016-10-15T16:26:09+02:003 septembre 2016|Partage de bonnes idées...!|

Maladies Rares Info Services fait partie de la Plateforme Maladies Rares qui existe depuis 2001.  Un service indispensable auprès duquel les personnes atteintes d'une maladies rares peuvent trouver des experts qui les écoutent et les informent. Un Numéro 01 56 53 81 36 (appel non surtaxé), [...]

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L’e-LIEN N°28 : Edito

Par |2021-12-27T14:54:39+01:0020 août 2016|Edito E-lien, L'association|

Bonjour à tous, Nous espérons que vous passez de bonnes vacances, En ce doux mois d'août nous vous proposons : de répondre à un questionnaire en ligne portant sur le reste à charge des familles dans le cadre de maladies rares, de noter la date [...]

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Le site internet de la Filière de santé maladie rare maladies métaboliques “G2M”

Par |2016-10-15T16:26:10+02:0013 août 2016|L'association|

Les maladies rares en France : Plan national et Filières de santé Plan national maladies rares La France, pays précurseur dans la prise en charge des maladies rares, a mis en place deux "plans nationaux maladies rares", sous l'impulsion des associations de patients et par [...]

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Les rencontres de la SFEIM 2016 à Grenoble : les Feux Follets étaient présents

Par |2016-10-15T16:26:13+02:0011 août 2016|L'association|

La SFEIM, la Société Française pour l'Etudes des Erreurs Innées du Métabolisme, est une société savante regroupant l'ensemble des professionnels de santé travaillant  pour le diagnostic et la prise en charge des maladies métaboliques héréditaires. Nous avons été généreusement invité par le CHU de Grenoble, [...]

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Questionnaire en ligne : le reste à charge des familles dans le cadre de maladie rare

Par |2016-10-15T16:26:13+02:0010 août 2016|L'association|

QUESTIONNAIRE EN LIGNE Nous vous transmettons le questionnaire en ligne ci-après, réalisé par le Docteur Catherine Baron dans le cadre de son mémoire de Master en Economie de la santé. Il a pour objectif de déterminer le reste à charge des familles dans le cadre [...]

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Save the date : samedi 1er octobre cours de cuisine hypo par internet !

Par |2016-10-15T16:26:13+02:0010 août 2016|Vidéos|

SAVE THE DATE  Le prochain cours de cuisine hypo via l'UVTD se tiendra le samedi 1er octobre 2016 à 17h. Nos marmitons Olivier et Véronique vous proposeront la thématique "J'emporte à manger" !  *** Pour patienter en attendant ce bon moment gourmand et convivial, vous [...]

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L’e-LIEN N°27 : Edito

Par |2021-12-27T14:54:34+01:0020 juillet 2016|Edito E-lien, L'association|

Bonjour à tous, C’est le cœur lourd et triste que nous lançons cet e-lien de juillet, aux vues des récents évènements survenus à Nice. Nous pensons aux victimes, à leurs familles et leurs adressons nos sincères condoléances. Nous vous présentons ce mois-ci deux nouveaux outils à [...]

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