Nous avons eu la chance d'avoir physiquement réunis, lors du 21ème Congrès, nos deux marmitons PCU des cours de cuisine hypo-protidiques : Véronique et Olivier ! Et bien sûr, ils sont venus les bras chargés de cadeaux nos deux généreux au grand coeur : Rediffusions des cours de [...]
L'Application ViMaRare a été pensée par des malades pour les malades. Développée par l'Alliance Maladies Rares et sa délégation Champagne-Ardenne porteuse du projet, elle permet d'avoir de l'information et, personnalisable, de suivre sa maladie : calendrier des rendez-vous administratifs et médicaux, relevés médicaux et traitements, [...]
Bonjour à tous, Et bien voilà, nous y sommes presque ! Dans deux jours nous serons réunis au 21ème Congrès des Feux Follets à Nouan-Le-Fuzelier, ce domaine très agréable qui sera magnifiquement paré aux chaudes couleurs de l'automne (et d'Halloween ! ). Suivez-nous sur la Page [...]
Hier soir, lundi 17 octobre, les Feux Follets ont été invités à assister à la remise du Prix "Héros 2016" du magazine NOTRE TEMPS. Ce prix est remis à des associations qui mènent des "actions qui embellissent notre vie". Parmi les 6 lauréats de ce [...]
Le 27 septembre 2016, lors d'une soirée, les Feux Follets ont eu l'honneur de recevoir un chèque de 312 euros - dons de la Rando Tours en Rabelaisie du 27 septembre 2015. Jennifer Martin, maman de deux petits PCU, adhérente qui a organisé la présence [...]
Bonjour à tous, Nous sommes parents de Céleste 3 1/2 ans (PCU) et d’Hugo 7 ans (non PCU). Nos enfants sont scolarisés dans la même école et participent chaque année aux différentes activités caritatives de l’Ecole. Cette année, à l’unanimité des enseignants, a été choisi [...]
PCU Québec La Fée des Geekettes a souhaité nous proposer de nouvelles créations uniques ! Elles reprennent le super logo imaginé par Tristan, l'auteur du blog https://pcuquebec.com. Un Québécois et la Phénylcétonurie Adulte atteint de la phénylcétonurie il propose des ressources et des informations relatives à [...]
Une occasion unique ! L'Alliance Maladies Rares organise le mardi 25 octobre à Tours un Forum Evénement autour des maladies rares. Il se tiendra de 9h15 à 16h45 à la Salle des Fêtes de l'Hôtel de ville de Tours (1er étage). L'occasion de rencontres et [...]
Belle surprise en librairie que cette jolie petite boîte "Le Mémo des légumes" réalisée par Anne-Sophie Baumann (auteur) et Sébastien Pelon (Illustrateur) aux Editions Flammarion-Père Castor, 10,50 euros. Le livret joint permet de découvrir les légumes (à feuilles, fleurs..) Les petites cartes pour jouer en famille [...]
Bonjour à tous, Nous espérons que vous avez passé, ainsi que vos enfants, une bonne rentrée. Afin d'accompagner les enseignants et le personnel de l'école, nous vous rappelons l'existence de la brochure "Je suis phénylcétonurique" disponible ici. Elle permet d'expliquer la phénylcétonurie et le régime [...]