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EVENEMENT N°1 : Vidéo “PCU Kids”

Par |2017-04-14T14:14:58+02:0016 juillet 2016|Vidéos|

EVENEMENT ! Découvrez PCU Kids ! Un partenariat avec un groupe d’experts qualifiés et une étudiante de la HEAR de Strasbourg, Audrey Lagadec, a permis l'élaboration de cette vidéo. L'objectif de cette animation est de proposer un outil pédagogique ludique destiné aux enfants de 3 ans et [...]

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EVENEMENT N°2 : Le Babel PCU – Création du CDJ !

Par |2018-08-02T21:24:24+02:0016 juillet 2016|News du CDJ !|

EVENEMENT !  "Babel PCU" Le Babel PCU est une série de 21 cartes dans 18 langues différentes présentant en quelques mots ce qu'un PCU peut ou ne peut pas manger. Elles sont destinées aux serveurs dans les restaurants.  PCU Babel comporte également 2 cartes avec des [...]

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Le conte de la sorcière du lac… (Congrès 2016/ Halloween !)

Par |2016-10-15T16:26:14+02:0015 juillet 2016|News du CDJ !|

Nous allons vous raconter l'histoire de la Sorcière.... Il était une fois, il y a fort, fort longtemps une sorcière qui terrifiait tous les villageois. En effet, elle se transformait en toutes sortes de choses appétissantes, gourmandes et amusantes pour attirer à elle les petits [...]

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Retour sur le week-end adultes PCU et leurs conjoints

Par |2016-10-15T16:26:15+02:0010 juillet 2016|Les rassemblements|

Le week-end Adultes & PCU, 4ème rencontre des adultes vivant avec la Phénylcétonurie (PCU) au niveau national, s’est déroulé du 22 au 24 Avril 2016 à Paris. Profitant de la présence d’un laboratoire et du professeur François Maillot au week-end, les participants se sont réunis [...]

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Tour d’horizon des associations pour la PCU en Europe #chapitre 2 : la France

Par |2016-10-15T16:26:15+02:0010 juillet 2016|La PCU en Europe|

Le mois dernier nous vous proposions le #chapitre 1 du tour d'horizon des associations pour la PCU en Europe avec le premier pays : Les Pays-Bas. Ce mois-ci c'est au tour de ... la France ! #chapitre 2 :  l'Association Les Feux Follets ! Ci-après l'interview [...]

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Retour sur les 3ème Rencontres maladies rares à Necker

Par |2016-10-15T16:26:18+02:0010 juillet 2016|L'association|

Le jeudi 23 juin 2016 les Feux Follets participaient aux 3ème Rencontres maladies rares organisées  à l'Institut Imagine de l'Hôpital Necker. Le thème portait cette année sur le numérique : "Maladies rares, maladies chroniques, avançons avec le numérique" . A cette occasion nous avons présenté [...]

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L’Alliance maladies rares s’affiche dans le métro parisien

Par |2016-10-15T16:26:19+02:0010 juillet 2016|Témoignages|

La RATP soutient les actions de l'Alliance maladies rares pour sensibiliser le grand public. "Même un super héros peut être touché" Les maladies rares concernent 3 millions de personnes en France, soit 1 personne sur 20. De près ou de loin nous sommes tous concernés.  Pour [...]

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Rendez-vous du 16 au 18 septembre pour le marathon Touraine Loire Valley

Par |2016-10-15T16:26:19+02:0010 juillet 2016|L'association|

Le dimanche 18 septembre se tiendra le Marathon Touraine Loire Valley à Tours, 10 et 20 kms. Le Comité d'Organisation s'engage aux côtés des associations et soutien leurs actions ! Les Feux Follets seront présents grâce à Jennifer Martin, dans l'espace Village Partenaires le vendredi [...]

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L’e-LIEN N°26 : Edito

Par |2021-12-27T14:54:28+01:0020 juin 2016|Edito E-lien, L'association|

Bonjour à tous ! C'est un mois de juin placé sous la chaleur....des bougies d'anniversaire ! Nous fêtons en 2016 le 100 ème anniversaire de naissance de Robert Guthrie, inventeur du test sur buvard qui a permis le dépistage de la phénylcétonurie et que nous célébrerons [...]

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