Bonjour à tous, C’est le cœur lourd et triste que nous lançons cet e-lien de juillet, aux vues des récents évènements survenus à Nice. Nous pensons aux victimes, à leurs familles et leurs adressons nos sincères condoléances. Nous vous présentons ce mois-ci deux nouveaux outils à [...]
EVENEMENT ! Découvrez PCU Kids ! Un partenariat avec un groupe d’experts qualifiés et une étudiante de la HEAR de Strasbourg, Audrey Lagadec, a permis l'élaboration de cette vidéo. L'objectif de cette animation est de proposer un outil pédagogique ludique destiné aux enfants de 3 ans et [...]
EVENEMENT ! "Babel PCU" Le Babel PCU est une série de 21 cartes dans 18 langues différentes présentant en quelques mots ce qu'un PCU peut ou ne peut pas manger. Elles sont destinées aux serveurs dans les restaurants. PCU Babel comporte également 2 cartes avec des [...]
Nous allons vous raconter l'histoire de la Sorcière.... Il était une fois, il y a fort, fort longtemps une sorcière qui terrifiait tous les villageois. En effet, elle se transformait en toutes sortes de choses appétissantes, gourmandes et amusantes pour attirer à elle les petits [...]
Le week-end Adultes & PCU, 4ème rencontre des adultes vivant avec la Phénylcétonurie (PCU) au niveau national, s’est déroulé du 22 au 24 Avril 2016 à Paris. Profitant de la présence d’un laboratoire et du professeur François Maillot au week-end, les participants se sont réunis [...]
Le mois dernier nous vous proposions le #chapitre 1 du tour d'horizon des associations pour la PCU en Europe avec le premier pays : Les Pays-Bas. Ce mois-ci c'est au tour de ... la France ! #chapitre 2 : l'Association Les Feux Follets ! Ci-après l'interview [...]
Une superbe course des héros nous a réunit le dimanche 19 juin au Parc de St Cloud (Paris) et au Parc de Gerland (Lyon) ! Le montant total des collectes s'élève à 7 745 euros ! Merci à nos généreux donateurs, Un Challenge [...]
Le jeudi 23 juin 2016 les Feux Follets participaient aux 3ème Rencontres maladies rares organisées à l'Institut Imagine de l'Hôpital Necker. Le thème portait cette année sur le numérique : "Maladies rares, maladies chroniques, avançons avec le numérique" . A cette occasion nous avons présenté [...]
La RATP soutient les actions de l'Alliance maladies rares pour sensibiliser le grand public. "Même un super héros peut être touché" Les maladies rares concernent 3 millions de personnes en France, soit 1 personne sur 20. De près ou de loin nous sommes tous concernés. Pour [...]
Le dimanche 18 septembre se tiendra le Marathon Touraine Loire Valley à Tours, 10 et 20 kms. Le Comité d'Organisation s'engage aux côtés des associations et soutien leurs actions ! Les Feux Follets seront présents grâce à Jennifer Martin, dans l'espace Village Partenaires le vendredi [...]