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Les rencontres de la SFEIM 2016 à Grenoble : les Feux Follets étaient présents

Par |2016-10-15T16:26:13+02:0011 août 2016|L'association|

La SFEIM, la Société Française pour l'Etudes des Erreurs Innées du Métabolisme, est une société savante regroupant l'ensemble des professionnels de santé travaillant  pour le diagnostic et la prise en charge des maladies métaboliques héréditaires. Nous avons été généreusement invité par le CHU de Grenoble, [...]

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Questionnaire en ligne : le reste à charge des familles dans le cadre de maladie rare

Par |2016-10-15T16:26:13+02:0010 août 2016|L'association|

QUESTIONNAIRE EN LIGNE Nous vous transmettons le questionnaire en ligne ci-après, réalisé par le Docteur Catherine Baron dans le cadre de son mémoire de Master en Economie de la santé. Il a pour objectif de déterminer le reste à charge des familles dans le cadre [...]

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Save the date : samedi 1er octobre cours de cuisine hypo par internet !

Par |2016-10-15T16:26:13+02:0010 août 2016|Vidéos|

SAVE THE DATE  Le prochain cours de cuisine hypo via l'UVTD se tiendra le samedi 1er octobre 2016 à 17h. Nos marmitons Olivier et Véronique vous proposeront la thématique "J'emporte à manger" !  *** Pour patienter en attendant ce bon moment gourmand et convivial, vous [...]

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L’e-LIEN N°27 : Edito

Par |2021-12-27T14:54:34+01:0020 juillet 2016|Edito E-lien, L'association|

Bonjour à tous, C’est le cœur lourd et triste que nous lançons cet e-lien de juillet, aux vues des récents évènements survenus à Nice. Nous pensons aux victimes, à leurs familles et leurs adressons nos sincères condoléances. Nous vous présentons ce mois-ci deux nouveaux outils à [...]

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EVENEMENT N°1 : Vidéo “PCU Kids”

Par |2017-04-14T14:14:58+02:0016 juillet 2016|Vidéos|

EVENEMENT ! Découvrez PCU Kids ! Un partenariat avec un groupe d’experts qualifiés et une étudiante de la HEAR de Strasbourg, Audrey Lagadec, a permis l'élaboration de cette vidéo. L'objectif de cette animation est de proposer un outil pédagogique ludique destiné aux enfants de 3 ans et [...]

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EVENEMENT N°2 : Le Babel PCU – Création du CDJ !

Par |2018-08-02T21:24:24+02:0016 juillet 2016|News du CDJ !|

EVENEMENT !  "Babel PCU" Le Babel PCU est une série de 21 cartes dans 18 langues différentes présentant en quelques mots ce qu'un PCU peut ou ne peut pas manger. Elles sont destinées aux serveurs dans les restaurants.  PCU Babel comporte également 2 cartes avec des [...]

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Le conte de la sorcière du lac… (Congrès 2016/ Halloween !)

Par |2016-10-15T16:26:14+02:0015 juillet 2016|News du CDJ !|

Nous allons vous raconter l'histoire de la Sorcière.... Il était une fois, il y a fort, fort longtemps une sorcière qui terrifiait tous les villageois. En effet, elle se transformait en toutes sortes de choses appétissantes, gourmandes et amusantes pour attirer à elle les petits [...]

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Retour sur le week-end adultes PCU et leurs conjoints

Par |2016-10-15T16:26:15+02:0010 juillet 2016|Les rassemblements|

Le week-end Adultes & PCU, 4ème rencontre des adultes vivant avec la Phénylcétonurie (PCU) au niveau national, s’est déroulé du 22 au 24 Avril 2016 à Paris. Profitant de la présence d’un laboratoire et du professeur François Maillot au week-end, les participants se sont réunis [...]

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Tour d’horizon des associations pour la PCU en Europe #chapitre 2 : la France

Par |2016-10-15T16:26:15+02:0010 juillet 2016|La PCU en Europe|

Le mois dernier nous vous proposions le #chapitre 1 du tour d'horizon des associations pour la PCU en Europe avec le premier pays : Les Pays-Bas. Ce mois-ci c'est au tour de ... la France ! #chapitre 2 :  l'Association Les Feux Follets ! Ci-après l'interview [...]

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