Le mois dernier nous vous annoncions déjà le PKU Day ! Le 28 juin 2016 sera donc LA Journée Internationale de la phénylcétonurie. A l'occasion du 100 ème anniversaire de la naissance de Robert Guthrie, l'E.S. PKU nous invite à fêter cet évènement important en relayant sur [...]
Nous sommes heureux de vous proposer, sur la très bonne idée de Véronique Berthe-Dequin, Secrétaire de l'Association Les Feux Follets, un tour d'horizon des différentes associations pour la PCU en Europe. Accompagnés dans ce projet par l'E.S.PKU (European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as [...]
Joyeux anniversaire ! Il y a 20 ans paraissait le tout premier LIEN, paru en Avril-Mai 1996 : 9 pages en noir et blanc, avec la parution des premières recettes. Tout premier LIEN Ce sont au total 72 numéros papier d'avril mai 1996 à [...]
Grâce à une collaboration entre ma professeur d’allemand et l’une des professeurs d’anglais de mon collège, j’ai eu la chance de partir une semaine en voyage en Angleterre et en Allemagne du 18 au 22 Avril. Cette semaine a été très sportive : le lundi 18 [...]
Chères familles, Vous avez découvert le mois dernier le programme et reçu votre bulletin d'inscription. Nous vous attendons nombreux en ce 21ème congrès !! Inscrivez-vous vite :-) Le Conseil des Jeunes a souhaité vous proposer de se déguiser sur le thème...d'Halloween ! Alors prévoyez votre [...]
Les rencontres d'été de l'Alliance Maladies Rares reviennent et cette année avec des évènements sur une semaine. Du 26 juin au 3 juillet, participez aux Festiv' de l'Alliance Maladies Rares ! Pour rassembler des personnes atteintes ou concernées par une maladie rare et des personnes qui [...]
L'an dernier nous vous présentions le livre "Voyage au coeur de la cellule" écrit par Lorraine Joly, psychologue dans le service génétique du CHU de Dijon, mettant en scène le loufoque professeur Folk. Il a donné son nom au blog des Maladies génétiques rares, crée par [...]
Bonjour à tous, En ce joli mois de mai (un peu frais...) vous avez reçu par courrier le programme et le bulletin d'inscription pour le 21ème congrès de l'Association Les Feux Follets qui se tiendra les 22 et 23 octobre 2016 au domaine de Chalès [...]
Chères familles, Nous avons le plaisir de vous inviter au congrès annuel de l’Association les Feux Follets, les 22 et 23 octobre 2016, qui se tiendra au Domaine de Chalès, à Nouan-Le-Fuzelier (41). ∴ Pour ce 21ème rassemblement, les ateliers reviennent le samedi après-midi, suivant les thématiques [...]
SAVE THE DATE ! Lors de la réunion de l'E.SPKU de 2013, il a été voté par les associations membres que le 28 juin serait LA journée internationale de la phénylcétonurie. Cette date est symbolique car elle correspond à la date d'anniversaire des deux grands [...]