Samedi 1er mai : jour de la fête du travail... mais aussi celui de la première permanence en ligne des Feux Follets ! L'équipe des Feux Follets a envie de pouvoir régulièrement retrouver les familles adhérentes et leur propose donc un tout nouveau rendez-vous, [...]
Bonne nouvelle ! Le prochain cours de l'équipe des Marmitons PCU des Feux Follets aura lieu le samedi 29 mai de 18h00 à 19h00 via l'UVTD... avec des idées recettes toutes plus appétissantes les unes que les autres ! SAVE THE DATE !! Si [...]
Samedi 17 avril 2021 avait lieu, en visioconférence, la 9ème réunion trimestrielle de l'ESPKU (European Society for Phenylketonuria). Les associations nationales de chacun des pays européens étaient présentes. Pour la France, trois personnes représentaient les Feux Follets : le Président de l'association, Loïc LALIN, [...]
Nous avons trouvé sur le site belge francophone de Vitaflo des tutoriels vidéos pour vous aider à réaliser des recettes simples et à varier votre quotidien. Retrouvez ce mois-ci le tutoriel d'une nouvelle recette : le riz vanillé [...]
Bonjour à tous, Nous espérons que vous allez bien. Au printemps tout refleurit, les bonnes idées aussi ! C'est ce que vous nous avez montré en partageant avec nous vos témoignages sur vos belles réalisations à l'occasion de Pâques : merci BEAUCOUP aux familles [...]
En avril, ne te découvre pas d'un fil... mais c'est aussi le moment des Fêtes de Pâques ! À cette occasion, nous avons souhaité savoir comment vous avez fêté Pâques côté PCU. Il est vrai que cela peut être un casse-tête lorsqu'on est PCU car, [...]
EwenLife est une association loi 1901 d'intérêt général. En 2019, EwenLife créé une plateforme de vidéos à la demande dédiée aux maladies rares. Son but est de briser l'isolement des patients et de leurs proches grâce à des témoignages vidéo permettant de mieux vivre le [...]
C'est l'histoire d'un petit bout de femme solidaire et généreuse, Lily, à la tête d'une petite salle de sport où il fait bon transpirer et rigoler. Pour la troisième année consécutive, elle décide d'organiser un marathon de vélo en salle - chaque année, elle reverse [...]
Après de nombreux tests, nous avons trouvé le moyen de vous proposer d'adhérer en ligne par carte bancaire. La version classique du bulletin à envoyer par la poste avec un chèque reste disponible, cependant nous avons voulu vous faciliter cette démarche. Tout se passe désormais [...]
Pour le bon suivi de sa maladie, des prélèvements sanguins sur buvard, appelés tests de Guthrie, doivent être réalisés régulièrement. Cela consiste à "piquer" le talon ou le bout du doigt de votre enfant afin d'obtenir une goutte de sang qui sera déposée sur buvard. [...]