Arrêt du pain hypoprotidique tranché Loprofin !
Nous avons récemment appris qu’il y allait y avoir un arrêt de production sur le pain tranché Loprofin pour la fin d’année. Après l’annonce de ce problème aux familles de l'association par leurs équipes médicales nous avons reçu de très nombreux retours de personnes [...]
L’e-Lien n°90 : Edito
Bonjour à tous, Nous vous espérons en pleine forme car, aujourd'hui, nous sommes très exactement à J-3 et, le Congrès Annuel des Feux Follets, c'est une fois par an seulement... Donc, ne manquez pas ce rendez-vous !! Soyez des nôtres et [...]
Participation le 25 septembre à une Journée Régionale des Associations et des Familles de l’Alliance Maladies Rares !
Samedi 25 septembre, l'Alliance Maladies Rares et ses bénévoles de la délégation Grand-Est nous donnaient rendez-vous à Strasbourg, au CIARUS, pour permettre aux acteurs associatifs engagés localement dans le domaine des maladies rares de pouvoir faire plus ample connaissance. Acteur majeur d'un peu plus de [...]
SAVE THE DATE : Marche des maladies rares à Paris le 4 décembre !
Samedi 4 décembre, mobilisons-nous pour la Marche des maladies rares dans le cadre du Téléthon ! Dans une ambiance conviviale, malades et aidants sont invités à marcher ensemble sur un parcours de 7Km dans le cœur de Paris afin de rendre visible leur [...]
Les dernières actualités de la filière G2M !
La filière G2M, des maladies rares héréditaires du métabolisme, a mis en ligne plusieurs vidéos des évènements récents passés, ainsi que les teasers présentant le nouveau site internet interfilières. Webinaire du 24 septembre sur le thème "Biologie et maladies héréditaires du métabolisme" : L'objectif [...]
Des recettes aussi succulentes qu’effrayantes pour Halloween !
La filière G2M, des maladies rares héréditaires du métabolisme, a mis au point, avec Chef Nicolas de Vitaflo, son quatrième menu festif G2M COOK spécial Halloween ! Les [...]
L’e-Lien n°89 : Edito
Bonjour à tous, Nous espérons que votre rentrée s'est bien passée ! Comme toujours, avec la période de la rentrée vient l'heure des bonnes résolutions ! Cet e-Lien du mois de septembre vous invite donc à la MOBILISATION !! En effet, nous ne rappellerons jamais [...]
Billet d’humeur : “Les refus croissants de parents pour le dépistage néonatal de leurs nouveau-nés sont gravissimes !”
En France, de plus en plus de parents refusent le dépistage néonatal sur leurs nouveau-nés au troisième jour de vie (plusieurs centaines par an). Cette tendance préoccupante me pousse aujourd'hui à prendre la plume pour alerter sur les conséquences sanitaires et sociales potentiellement dramatiques pour [...]
RARE 2021 : les rencontres des maladies rares !
La Fondation Maladies Rares organise l'évènement des rencontres RARE 2021 les 14 et 15 octobre 2021 par visioconférence. Ces rencontres se tenant tous les deux ans ont pour objectif de rassembler l'ensemble de la communauté maladies rares et de créer un espace de [...]