Bonjour à tous, Nous espérons que vous allez bien. Tous les ans, en MAI, le mois de la SENSIBILISATION à la PCU ou PKU AWARENESS MONTH est célébré : c'est l'occasion de mettre la PCU en lumière, d'en parler et de faire prendre conscience autour de [...]
Samedi 1er mai : jour de la fête du travail... mais aussi celui de la première permanence en ligne des Feux Follets ! L'équipe des Feux Follets a envie de pouvoir régulièrement retrouver les familles adhérentes et leur propose donc un tout nouveau rendez-vous, [...]
MetabERN, le Réseau Européen de Référence pour les Maladies Héréditaires du Métabolisme (European Reference Network for Hereditary Metabolic Disorders), a publié sur son site internet ses recommandations au sujet de la vaccination anti-Covid-19. Les experts de MetabERN recommandent en effet que les patients atteints [...]
En plus du PKU sphereTM à la vanille, découvrez à présent le nouvel arôme chocolat proposé par le laboratoire Vitaflo : Nathalie COULOMB Administratrice et adulte PCU (Strasbourg)
Bonne nouvelle ! Le prochain cours de l'équipe des Marmitons PCU des Feux Follets aura lieu le samedi 29 mai de 18h00 à 19h00 via l'UVTD... avec des idées recettes toutes plus appétissantes les unes que les autres ! SAVE THE DATE !! Si [...]
Samedi 17 avril 2021 avait lieu, en visioconférence, la 9ème réunion trimestrielle de l'ESPKU (European Society for Phenylketonuria). Les associations nationales de chacun des pays européens étaient présentes. Pour la France, trois personnes représentaient les Feux Follets : le Président de l'association, Loïc LALIN, [...]
Chaque mois, nous vous proposons des sujets sur lesquels vous pourrez témoigner. Nous souhaitons pouvoir recueillir vos différentes expériences et points de vue afin de pouvoir publier un "reportage" traitant du sujet. Pour nous faire part de vos témoignages, écrivez-nous à : geraldine.leone@phenylcetonurie.org [...]
Sur NutriLien, le site conçu par l'équipe Nutricia Metabolics, sont partagées deux recettes appétissantes de saison : celle du smoothie hypo à la fraise et celle du houmous méditerranéen. Les voici ci-dessous ! Smoothie hypo à la fraise : téléchargez la recette et régalez-vous ! [...]
Nous avons trouvé sur le site belge francophone de Vitaflo des tutoriels vidéos pour vous aider à réaliser des recettes simples et à varier votre quotidien. Retrouvez ce mois-ci le tutoriel d'une nouvelle recette : le riz vanillé [...]
Bonjour à tous, Nous espérons que vous allez bien. Au printemps tout refleurit, les bonnes idées aussi ! C'est ce que vous nous avez montré en partageant avec nous vos témoignages sur vos belles réalisations à l'occasion de Pâques : merci BEAUCOUP aux familles [...]