Orphanet est le portail des maladies rares et orphelines. Véritable ressource pour tous : le grand public, les médecins, les patients et leurs familles, on peut y trouver de nombreuses informations : Les Associations existantes par maladies rares : exemple pour la phénylcétonurie, et aussi [...]
Bonjour à tous, Comme vous avez pu le lire déjà pour nos familles adhérentes, nous nous adaptons à la situation sanitaire actuelle et faisons évoluer nos rencontres : Ainsi la Course des Héros 2020 sera, pour les Feux Follets, reportée en physique à 2021 !, [...]
L’histoire de la phénylcétonurie (PCU) est indissociable de celle du dépistage néonatal et du test de Guthrie qui, pratiqué systématiquement à la naissance dès 1972 en France, a permis de sauver de nombreuses générations dont nous faisons partie. Quelques gouttes de sang prélevées au talon [...]
"Chantons pour Les Feux Follets !" : concert du 3 mai 2019 en faveur de l'association Cette année, j’ai souhaité m’impliquer pour Les Feux Follets et porter un projet à la fois festif et qui fasse sens à l’échelle d’un quartier. Une manière de rendre [...]
Le nouveau PNDS PCU est disponible ! C’est dans le cadre des deux plans nationaux maladies rares que les PNDS – Protocole National de Diagnostic et de Soins ont été pensés. Ce document, rédigé par les centres experts maladies rares (CRMR Centres de Référence - [...]
A partnership with a group of qualified experts and a student of the HEAR of Strasbourg, Audrey Lagadec, led the development of this video. The objective of this animation is to provide a fun educational tool for children of 3 years old and older to [...]
Le samedi 3 décembre 2016 nous avons pu marcher sous le ciel jaune/orangé des panneaux portant le nom de maladies rares ! Ce rendez-vous annuel est un moment fort, qui ne laisse pas indifférent lorsqu'on y participe et que l'on se retrouve parmi les marcheurs. Il règne une [...]
QUESTIONNAIRE EN LIGNE Nous vous transmettons le questionnaire en ligne ci-après, réalisé par le Docteur Catherine Baron dans le cadre de son mémoire de Master en Economie de la santé. Il a pour objectif de déterminer le reste à charge des familles dans le cadre [...]
EVENEMENT ! Découvrez PCU Kids ! Un partenariat avec un groupe d’experts qualifiés et une étudiante de la HEAR de Strasbourg, Audrey Lagadec, a permis l'élaboration de cette vidéo. L'objectif de cette animation est de proposer un outil pédagogique ludique destiné aux enfants de 3 ans et [...]
SAVE THE DATE ! Lors de la réunion de l'E.SPKU de 2013, il a été voté par les associations membres que le 28 juin serait LA journée internationale de la phénylcétonurie. Cette date est symbolique car elle correspond à la date d'anniversaire des deux grands [...]