BioMarin International Ltd. : nouvel exploitant du Kuvan® Nous vous informons que depuis le 11 janvier 2016, la société BioMarin International Ltd. assure l’exploitation du Kuvan®. En décembre dernier Laëtitia DOMENIGHETTI (Présidente) et Marie BALANCA-DEVAUX (Vice-présidente) ont eu l’occasion de rencontrer la représentante de BioMarin en France. Nous profitons de [...]
C'est désormais devenu un rendez-vous ! La Course des Héros est un moment convivial autour de challenges : collecter des dons et courir (ou marcher !) pour une bonne cause. Cette année encore, Les Feux Follets ont la chance d'avoir des HEROS collecteurs ; ils [...]
4ème GRAND RASSEMBLEMENT DES ADULTES PCU Du Vendredi soir 22 Dimanche 24 Avril 2016 à Paris *** Vous avez jusqu'au 8 avril pour vous inscrire *** David et Florent, tous deux adultes PCU, vous invitent à venir partager un week-end entre adultes PCU le [...]
L'AFDPHE (L'Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l'Enfant) a publié son rapport 2014. Petit rappel de ses missions : Depuis 1972, plus de 30 millions de nouveaux-nés ont bénéficié du dépistage, sur le territoire national, la métropole et les [...]
Les Feux Follets vous proposent d'aller faire un tour sur le site VegOresto ! Ce site dispose d'un moteur de recherche qui vous permet de trouver les restaurants Vegan, par villes ou départements. A votre disposition : les adresses, horaires, tarifs moyens, leurs spécialités (vegan, [...]
Nous sommes très heureux de compter une famille supplémentaire parmi les grands-parents relais. Nous voici désormais à 15 familles qui peuvent vous recevoir lors de vos déplacements dans leurs belles régions, pour une pause goûter ou bien un repas et une nuit. L'occasion de rencontres [...]
Du 22 octobre au 25 octobre 2015 s’est tenu à Berlin le congrès annuel de l’ESPKU (European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria). Il était organisé par l’association DIG PKU (Association allemande pour les patients atteints de phénylcétonurie). Cette association célébrait [...]
L'Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l'Enfants (AFDPH) a édité, en 2004, une plaquette d'information destinée aux femmes atteintes de phénylcétonurie et désirant avoir un enfant. Vous le trouverez en cliquant sur le lien ci-après : Grossesse et PCU.
Voici le dernier chapitre de la rétrospective de l'Histoire des Feux Follets que nous avons souhaité vous proposer cette année. Il nous semblait important de se rappeler les dates et moments déterminants de cette fabuleuse histoire. Pour les lire ou relire dans leur intégralité rendez-vous dans le [...]
J’ai eu la chance de représenter l’association des Feux Follets lors du congrès de la SSIEM (Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism) qui se réunissait cette année en France, à LYON du 1er au 4 Septembre. Le comité organisateur avait en effet invité l’association à exposer un stand [...]