Je suis pris en charge à 100% pour ma PCU

La Phénylcétonurie est considérée par l’Assurance Maladie comme une Affection de Longue Durée (ALD sur liste), qui nécessite un traitement prolongé spécialisé (plus de six mois) et dont la thérapeutique est particulièrement coûteuse. C’est pourquoi toutes les dépenses liées aux soins et traitements de la PCU sont prises en charge à 100% par l’Assurance Maladie (ALD exonérante).

La phénylcétonurie fait partie de la catégorie sur LISTE et elle est codée sous l’ALD N°17 « Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé. »

Ce protocole est rempli la première fois par le médecin expert de la phénylcétonurie (le pédiatre hospitalier) jusqu’au 16 ans de l’enfant. Ensuite, il peut être renouvelé par votre médecin traitant généraliste.

C’est grâce à l’ANAEP (Association Nationale d’Aide aux Enfants Phénylcétonuriques – 1979-1997, dont les Feux Follets ont pris le relais en 1995 – voir ici) que les phénylcétonuriques bénéficient actuellement de ce remboursement.

Comment ça fonctionne, quels sont mes avantages, comment suis-je remboursé ?

Pour ouvrir les droits au 100%, il faut avoir obtenu le formulaire de prise en charge appelé le « protocole de soins ». Ce formulaire indique tous les soins et les traitements nécessaires à la prise en charge du patient (ex. mélange d’acides aminés, aliments hypoprotidiques).

A lire :
« La prise en charge de votre affection de longue durée »,
« Vos droits et démarches : le protocole de soins » (LIEN 65)

Je dois penser à demander le renouvellement

Le renouvellement de la prise en charge de la phénylcétonurie à 100% n’est pas automatique, pensez à vérifier régulièrement, sur votre attestation d’assuré social, 2 dates très importantes :

  • la date de fins de droits
  • la date d’échéance de la prise en charge à 100% (exonération jusqu’au…)

Nécessité d’anticipation

Mettez une alerte dans votre téléphone (ou calendrier) 6 mois avant la date de fin de votre protocole de soins afin de lancer le renouvellement :

  • Soit auprès de votre médecin en charge du suivi pour la PCU,
  • Soit votre médecin traitant (à partir de 16 ans et pour les adultes PCUs)

En cas de refus de prise en charge par le Médecin Conseil de la CPAM – que faire ?

  • Vérifiez bien que toutes les mentions requises figurent sur le protocole : « Autre ALD sur liste » PLUS ALD 17 Phénylcétonurie.

Si le refus persiste :

Ce Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) est extrêmement important : il spécifie les droits et prise en charge dans le cadre de la phénylcétonurie.

Source : Le site Internet de l’Assurance Maladie

A LIRE POUR COMPLETER : RECOMMANDATIONS POUR LE RENOUVELLEMENT DE VOTRE PROTOCOLE DE SOINS