L’Association “Les Feux Follets”

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L’Association “Les Feux Follets” 2016-10-15T16:25:32+00:00

Le 27 juin 1995 a été créée “Les Feux Follets”, association nationale de parents d’enfants et d’adultes atteints de maladies métaboliques héréditaires (phénylcétonurie, leucinose…) et traités par un régime alimentaire strict.

L’association “Les Feux Follets” regroupe actuellement plus de 330 adhérents. Véritable complément et relais des équipes médicales, elle est dotée d’un Conseil Médical de renommée et d’un Conseil Des Jeunes dynamique. Elle est bien présente sur les réseaux sociaux et dispose d’un site Internet moderne, d’une newsletter mensuelle de qualité “L’e-LIEN” ainsi que d’une Boutique riche en pédagogie et ludisme.

En 2014, Les Feux Follets ont obtenu l’agrément national d’association représentante des usagers du système de santé pour 5 ans, cet agrément valorise l’association et permet d’accentuer ses partenariats avec les équipes médicales et l’ensemble des CHU pour toujours mieux défendre le droit des patients et de leur famille.

 L’association “Les Feux Follets” a pour but d’apporter un soutien moral et administratif aux adhérents et d’organiser des rencontres :

  • un Congrès annuel,
  • des grands-parents relais,
  • un Conseil Des Jeunes, un week-end spécial adultes PCU et conjoints
  • des ateliers et rencontres régionales autour de la cuisine ou de la maladie
  • des cours de cuisine par Internet et diffusion de recettes sur le site www.phenylcetonurie.org (Plus de 670 recettes à ce jour)
  • un forum Facebook et une Page Facebook : “Phénylcétonurie PCU Association Les Feux Follets”
  • une newsletter “L’e-LIEN” qui regroupe toutes les actualités du mois et les rencontres à venir.
Tout est propice à réunir enfants, adolescents, adultes et entourage afin de les aider et les soutenir dans leur gestion de la maladie au quotidien !
L’association “Les Feux Follets” a pour ressources financières les adhésions ainsi que les dons des entreprises et des particuliers. La cotisation annuelle est de 35 euros depuis le 1er janvier 2011.

La Raison d’être de l’association “Les Feux Follets” :

  • Transmettre des informations scientifiques et médicales par le biais des Professionnels,
  • Donner des conseils et des idées,
  • Permettre aux familles de se rencontrer et d’échanger leurs expériences,
  • Apporter un soutien moral et administratif aux familles.

Historique de l’association :

  • Une première association a existé de 1979 à 1997 : l’ANAEP (Association Nationale d’Aide aux Enfants Phénylcétonuriques, voir LIEN 39 page 22). Le Président ne pouvant plus exercer sa fonction et ne trouvant pas de remplaçant, l’association fut officiellement dissoute le 22 février 1997.
  • Le 27 juin 1995, a été créée, à Angers, l’association “Les Feux Follets” pour répondre à une demande des parents de la région Pays de Loire et pour pallier le manque d’activités de l’ANAEP.
  • Progressivement, l’association a pris de l’importance pour finalement être modifiée et devenir nationale le 6 décembre 1996.
  • Les fonds de l’ANAEP ont été versés à l’association en 1997 et beaucoup d’adhérents actuels sont des anciens membres de l’ANAEP.
  • Les Feux Follets regroupent actuellement 3 maladies qui sont toutes soumises à un régime alimentaire très spécifique et très strict : la phénylcétonurie, la leucinose et le déficit OTC
  • Les présidents successifs depuis la création des Feux Follets :
1995 – 2000 : Jean-Michel BOURGET
2000 – 2004 : Patrice DESFETES
2004 – 2010 : Pierrette GRANGE
2010 – 2012 : Marie BALANCA-DEVAUX
2012 – 2015 : Anne-Claire NICOLAS
2015 – ………: Laëtitia DOMENIGHETTI

 Quelques documents

Nos réalisations sont nombreuses, reportez-vous aux faits marquants de l’association.
L’historique de l’association Les Feux Follets (1995-2010) – Revue Le LIEN n°57

Statuts de l’association Les Feux Follets

Règlement intérieur de l’association Les Feux Follets