La rentrée scolaire ! Le casse-tête pour expliquer à tout le monde la PCU, le régime etc. Je sais d'expérience que même si l'on cadre correctement l'accueil de nos petits PCU à l'école, il arrive que les informations ne passent pas très bien dans tous [...]
A-QUI-S propose des étiquettes personnalisables à coller sur les objets, vêtements, boites déjeuné. Malin pour les « lunch box » déposées à la cantine pour les petits PCU et Leucinose. Le petit plus de ces étiquettes de bonne qualité, c’est qu’elles sont solidaires ! Il est possible de [...]
La fratrie confrontée à la maladie : des outils pour en parler Parce que la maladie impacte toute la famille, il semble important de penser également aux frères et sœurs d’enfants atteints d’une maladie rare. La Filière de Santé Maladies Rares NeuroSphinx a imaginé une série [...]
Imaginés par Jennifer Martin, maman de deux enfants phénylcétonuriques, a imaginé un Kit "Cookies hypo" ! Une belle invention, basée sur la recette des cookies de Vitaflo. Voici quelques images : Si vous testez, partagez-le avec nous [...]
Parmi les démarches administratives que vous pouvez entreprendre, en tant que famille concernée par une maladie métabolique, concerne la demande d'AEEH (Allocation d'Education pour l'Enfant Handicapé) auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Il est peu évident de remplir ce dossier... le projet [...]
L'INSERM (l'Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) vous invite à participer à la 7ème Grande Rencontre Inserm/Associations le samedi 9 décembre prochain à l'Institut de France (23 Quai de Conti, 75270 Paris). L'entrée est gratuite, sur inscriptions ici. La Mission Associations [...]
« Explique-moi la recherche préclinique » Tous Chercheurs, l’Association François Aupetit (AFA) et OrphanDev, en partenariat F-Crin et le Cancéropôle PACA renouvèlent leur formation, suite au succès de la première session. "Le but de cette formation est de sensibiliser les participants aux étapes en amont [...]
"Les légumes n'ont jamais été aussi gourmands" C'est la promesse des fondateurs de "La Brouette" qui utilisent la cuisson sous vide à juste température (un secret de Chefs...). Ce savoir-faire artisanal, allié à des produits de qualité et des recettes aux bons légumes de saison, [...]
Une nouvelle association est née pour accompagner les personnes atteintes de fructosémie. "Association Fructos'Amis pour la Vie" La fructosémie, ou intolérance héréditaire au fructose, a été mise en évidence cliniquement en 1956. C’est une maladie congénitale/héréditaire interdisant l’absorption de fructose et de tous les sucres [...]
L'Application ViMaRare a été pensée par des malades pour les malades. Développée par l'Alliance Maladies Rares et sa délégation Champagne-Ardenne porteuse du projet, elle permet d'avoir de l'information et, personnalisable, de suivre sa maladie : calendrier des rendez-vous administratifs et médicaux, relevés médicaux et traitements, [...]