Comment les Feux Follets aident-ils les familles étrangères ?

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Comment les Feux Follets aident-ils les familles étrangères ? 2016-10-15T16:25:25+00:00

La phénylcétonurie est une maladie rare partout. Quelle chance nous avons, en France, d’être dépisté à la naissance, de bénéficier d’un suivi médical et d’une prise en charge dès le début de notre vie !

D’autres pays n’ont pas ce système élaboré qu’est celui de notre sécurité sociale française. Le combat d’un parent aux côtés d’un enfant dépisté tardivement et donc handicapé mental est alors lourd, ces familles étrangères ont de grandes attentes envers tout soutien.

L’association Les Feux Follets est constituée de bénévoles et ses ressources ne proviennent que des cotisations et de quelques dons privés, nous n’avons pas les moyens de financer la prise en charge de patients et nous ne pouvons nous engager sur le financement d’un traitement diététique pour phénylcétonurie ou autre maladie métabolique héréditaire.

Notre but est l’information, l’aide et le soutien moral aux familles. Nous échangeons des informations entre patients ou entre familles touchées par la phénylcétonurie ou la leucinose.

Ainsi, aux familles étrangères qui demandent aux Feux Follets de l’aide (en moyenne une fois par semaine, de la part des familles de tout le Maghreb, en particulier), nous transmettons – avec le Conseil Médical – des informations qui peuvent les aider ainsi que leur enfant :

  • définition médicale de la phénylcétonurie,
  • liste des aliments interdits et autorisés,
  • coordonnées des contacts dans le pays donné (équipe médicale de prise en charge des maladies métaboliques héréditaires, association locale, distributeur de produits hypoprotidiques, laboratoires etc.). Dans le cas où une association locale n’existe pas, notre objectif est de tisser des liens avec des professionnels afin d’aider à créer une association locale.

Toute l’aide que nous avons apportée jusqu’à présent a toujours été bénéfique et les familles étrangères en ont été touchées. Vous aussi, aidez alors ces familles en leur donnant les coordonnées des Feux Follets !