Le 28 février 2017, 10ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares !

A cette occasion, une mobilisation forte de tous les acteurs !

La Plateforme maladies rares a tenu une conférence de presse le 27/02, pour interpeller les pouvoirs publics et lancer un appel au gouvernement actuel :

“que le PNMR 3 (Plan National Maladies Rares 3) ne soit pas bâclé, que le gouvernement actuel s’engage à poursuivre les travaux déjà entrepris avec le prochain gouvernement. 

Le PNMR 3 doit être ambitieux et devenir une priorité nationale, piloté au plus haut niveau de l’Etat par le Premier Ministre, avec des moyens financiers et aussi organisationnels. Plus que jamais, il doit y avoir une volonté politique interministériel le avec des mesures fortes et concrètes.“

Découvrez la vidéo de l’Alliance Maladies Rares “Pour un 3ème Plan National Maladies Rares #PNMR3” . 

“Le 3ème plan doit être celui des malades, de leur implication et de la convergence de tous les acteurs (..) c’est tous ensemble que nous vaincrons, car il y urgence à agir pour nos générations futures. Ensemble soyons plus forts ! “

Nathalie Triclin – Présidente de l’Alliance Maladies Rares