Le 28 février nous avons fêté la Journée Internationale des Maladies Rares,
A cette occasion, plusieurs mobilisations des Feux Follets !
Le samedi 25 février – Atelier Rencontre Toque Chef au CHU de Rennes avec Nutricia et Sophia pour les Feux Follets :
Le samedi 25 février – Point rencontre avec l’Alliance Maladies Rares, stand d’information sur les Maladies Rares et la phénylcétonurie avec Magali pour les Feux Follets :
Enfin, le jour J – mardi 28 février – un stand d’information de l’Association tenu au CHRU de Lille Jeanne de Flandres, avec Emilie pour les Feux Follets :
Le Forum était ouvert de 10H à 16H au public : médecins, patients, familles, étudiants, journalistes et laboratoires.
Plusieurs Associations de patients atteints de maladies rares étaient présentes : Les Feux Follets, Les Enfants du Jardin, les associations représentants les maladies Neurologiques liées au Cervelet, la filière Fimatho (maladies des malformations abdominales et Thoraciques), l’Association Les petits Mecs P2 : anomalie de duplication de gênes.
Avec la participation de l’Alliance des Maladies Rares représentée par deux bénévoles responsables de la région Haut de France.
Merci à chacune de votre mobilisation !