News du CDJ: Un CDJ à l’E.S.PKU de Berlin

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News du CDJ: Un CDJ à l’E.S.PKU de Berlin

En octobre 2015, le Conseil des Jeunes représenté par Loïc LALIN et Julie DEQUIN s’est rendu au congrès annuel de l’E.S.PKU qui se tenait à Berlin. Celui-ci était accueilli par l’association nationale allemande DIG-PKU qui fêtait pour l’occasion ses 40 ans d’existence.

PKU-Conference-Logo-2015

Dans cet article nous allons évoquer:

I. Qu’est-ce que l’association E.S. PKU

II. Le déroulement du congrès

III.Le témoignage des CDJistes présents

Qu’est-ce que l’association E.S.PKU?

La Société européenne de la phénylcétonurie et des maladies apparentées traitées comme la phénylcétonurie (ou E.S.PKU) est l’organisation faîtière de 33 associations nationales et régionales représentant 30 pays européens. Depuis 1987, des représentants de la plupart des pays européens se sont réunis pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes. L’histoire plutôt courte de l’E.S.PKU montre d’ores-et-déjà que la qualité s’est considérablement améliorée.

Le déroulement du congrès 

Le principal événement de l’E.S.PKU est une conférence européenne annuelle. Cette conférence est unique, puisque patients (avec les parents) et représentants médicaux participent à cette réunion. Les patients ont leurs propres sessions pendant qu’une conférence médicale se tient en parallèle. Entre les  différentes sessions, le temps libre permet aux participants d’apprendre à se connaître et à échanger ensemble autour de la PCU.
A côté de cette conférence, l’E.S.PKU soutient ses membres grâce a son propre hall d’entrée dans l’UE et possède de bonnes relations au niveau des industries européennes (et dans le monde).

Nous sommes arrivés un jeudi à l’hôtel Holiday Inn où se tenait le congrès et où l’on nous a remis les sacs d’accueil qui contenaient badges, dépliants, et autres programmes avant le mot d’accueil de Thobias S.Hageborn, président de DIG-PKU et secrétaire de l’E.S. PKU.

De retour le lendemain, l’espace ouvert était occupé par les divers entreprises qui présentaient leurs produits. En partant des plus familières pour les français comme Taranis, Vitaflo et Nutricia, nous avons pu rencontrer Mevalia, Meta-X, PreKU Lab et l’américain Cambrooke. Un représentant du site allemand delifirst.de était d’ailleurs aussi présent; ce site permet de commander des produits hypoprotidiques que l’on ne connait pas traditionnellement en France ou qui ont été déréférencés de l’AGEPS.

Nous avons par la suite pu assister aux diverses conférences qui étaient données pour les familles PCU. Un récit du vécu de la fille du professeur Guthrie, Patricia Guthrie, nous a été raconté par celle-ci en personne. Vous pouvez d’ailleurs le retrouver dans la vidéo ci-dessous:

Nous avons d’ailleurs pu la rencontrer à la suite du week-end et lui montrer notre t-shirt au logo “PCU Personne Carrément Unique” qu’elle a adoré!

ESPKU Patricia Guthrie

De gauche à droite: Julie Dequin, Marie Balança-Devaux , Loïc Lalin et Patricia Guthrie

Entre alternance stands et salle de conférences, il faut avouer que nous avons eu le temps de rater quelques interventions! Cependant nous sommes revenus à temps pour la présentation des très attendues recommandations européennes, le contexte dans lequel celles-ci ont été élaborées ainsi qu’une explication de la différence entre celles-ci et celles introduites par les Etats-Unis auparavant. Parmi les thèmes abordés nous avons également pu assister à d’autres sujets comme les perspectives d’avenir sur la PKU et la vision de la PKU aux Etats-Unis.

Les repas étaient présentés sous formes de différents buffets “alimentation normale” et ” alimentation PKU”. Préparés par le chef Neil, ces excellents buffets PKU nous ont démontrés que les produits hypoprotidiques peuvent donner de succulents repas à en faire jalouser les personnes non-PKU présentes. Sans avoir pris de photos de ces buffets, nous avons immortalisé le concours de décoration de gâteaux hypoprotidiques dont en voici quelques photos:

Concours de g.h. 8

De gauche à droite: Dr Maria Gizewski (Pologne, conseil médial de l’E.S.PKU), Chef Neil et Patricia Guthrie

 

Nous avons rejoint les administrateurs des Feux Follets dans la réunion des délégués des associations européennes afin d’y présenter le fonctionnement du conseil des jeunes et son intérêt au sein de l’association française.

Nous avons bien entendu pu retrouver des personnes connues pour leur présence au congrès des Feux Follets comme Rachel Zatti de Taranis, Clémence Repellin de NNC ou encore des membres de l’association suisse APEP.

 

Le samedi après-midi nous avons eu la possibilité de visiter Berlin par un tour sur le Spree (le fleuve passant par Berlin). Nous avons pu y voir l’ancien mur qui séparait la ville en deux lors du siècle dernier, la porte de Brandebourg, l’Alexanderplatz et la petite voiture représentant la ville de Berlin: la Trabant.

 

Après deux jours forts en émotions, rencontres, découvertes  et émerveillement pour Julie qui a retrouvé les délicieux Quavers qu’elle aime tant, le congrès s’est clôturé par une soirée de gala qui nous aura bien démontré une chose. Les allemands ne sont pas les derniers pour faire la fête!

Clôture du congrès par Tobias

Clôture du congrès par Tobias

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Les témoignages des CDJistes

<> Témoignage de Julie

J’étais déjà allée à l’E.S.PKU à Anvers, il y a 2 ans (2013). J’étais plus jeune et je n’avais pas autant apprécié ce Week-End, il n’y avait aucun Français à part mes parents et moi. Et je ne parlais pas du tout Anglais ni flamand.

Cette année, cette expérience a été pour moi très enrichissante. J’avoue que je ne parle toujours pas Anglais couramment mais j’ai compris et appris beaucoup de choses.

Le séjour n’avait pas bien commencé,  nous n’étions pas logées dans le bon hotel car l’Holliday Inn été complet, le congrès se déroulant à l’Holliday Inn, nous étions logées à l’Intercity d’à côté, heureusement pour nous, une navette avait été mise en place entre les deux lieux de villégiature.

Ma mère et moi étions arrivées dans la matinée de jeudi, nous avons eu le temps de visiter un peu Berlin et les principaux monuments historiques (le mur de Berlin, le centre ville, Unter den Linden, Checkpoint Charly, la porte de Brandebourg…)

Comme le dit l’article un peu plus haut, c’était l’occasion de retrouver des produits perdus comme les Quavers mais je ne suis pas la seule à les avoir appréciés (pas vrai Loïc ?) 😉 J’ai gouté des produits qui ne sont pas référencés à l’AGEPS. Nous avons d’ailleurs eu quelques surprises. (Lors de la soirée de gala, des saucisses NNC nous ont été servies, elles ressemblaient vraiment à des “Knackis”, personnellement je n’y ai pas touché)

Ce séjour n’a pas été de tout repos, les vols en avion, le passage des Acides Aminés au contrôle de l’aéroport, les réunions se finissant très tard et l’enchainement du congrès des Feux Follets et de l’E.S.PKU. Nous ne nous sommes beaucoup reposés mais c’était très agréable.

J’ai plus grand chose à raconter alors à toi Loïc.

<> Témoignage de Loïc

Ce séjour à Berlin a été pour moi une expérience inoubliable!

Au delà de faire de superbes rencontres et de découvrir des produits hypoprotidiques dont je n’aurais jamais osé rêver, ce congrès m’a permis de replacer la phénylcétonurie à une échelle d’un cran supérieure. Voir tellement de nationalités représentées, la prise en charge de la maladie dans leur pays ainsi que les, énormes parfois, différences de problématiques que l’on peut se poser à l’échelle de la France. Certaines choses que nous prenons pour acquises et qui pour d’autres pays restent une lutte avec les autorités pour faire valoir les droits des malades!

Arrivé à Berlin avec les images en tête du congrès des 20 ans des Feux Follets vécu 3 jours auparavant, cette ville a su me faire chavirer par sa beauté. Elle-même sublimée par une traversée de la Spree lors d’une magnifique journée d’automne au ciel bleu. La nourriture n’était pas en reste, j’ai pu apprécier beaucoup de découvertes culinaires, de produits hypoprotidiques méconnus tels que les fameuses saucisses que Julie a évoqué ainsi que d’acides aminés indisponibles en France.

Un des stands qui m’aura réellement marqué fut celui de Delifirst! En effet après avoir visité le site internet j’ai pu y retrouver des produits hypoprotidiques que j’adorais dans mon enfance et qui avaient été déréférencés de l’AGEPS.

Entre deux stands croiser Patricia Guthrie et pouvoir échanger quelques minutes avec elle était un réel bonheur! Mais pas que, chaque personne que l’on a rencontré arborait un énorme sourire et une telle joie d’être présent, d’échanger et de découvrir. A un tel point que si quelqu’un arrivait sans connaître le motif de l’événement, il n’aurait jamais pu deviner que notre point commun à tous était une maladie rare!

C’est ce point que je retiendrais le plus de cette expérience, mais aussi que je retiens depuis la découverte des Feux Follets: nous ne sommes pas seuls et notre force de vie décuplée par notre solidarité nous permet de vivre avec la phénylcétonurie!

Ce n’est pas la phénylcétonurie qui nous caractérise, c’est nous qui définissons notre vie ainsi que nos limites!

Logo CDJ 2015-2016

By | 2016-10-15T16:26:40+00:00 18 février 2016|La PCU en Europe, News du CDJ !|Commentaires fermés sur News du CDJ: Un CDJ à l’E.S.PKU de Berlin