Nous vous annoncions ici le Concert donné à l’Eglise Notre Dame du Rozaire à Rezé par trois chorales au profit des Feux Follets.

  • La Chorale “Chanter la vie”,
  • Les Amis de l’harmonica
  • la Chorale ” Les Voix du fleuve”

Action organisée par les chaleureux Claude et Chantal Pineau, grand-parents de Saël, PCU. La somme récoltée s’élève à 1 542 euros ! Merci à vous pour cet événement, merci aux généreux donateurs, enfin merci aux Chorales pour leur engagement pour notre association. 

Les vidéos des chants sont disponibles sur le site ici :

 

Témoignage de Pascal, papa de Saël, lu à l’occasion du Concert. 

Disponible aussi en vidéo ici.

LES FEUX FOLLETS – et la PHENYLCETONURIE

Crée le 27 juin 1995, « Les Feux Follets » est une association nationale de parents d’enfants et d’adultes atteints de maladies métaboliques héréditaires, dont la Phénylcétonurie.

L’association regroupe 330 adhérents : parents, grands-parents, adultes PCU.

La phénylcétonurie est une maladie génétique rare (1 naissance pour 1600 en France) qui est dépistée systématiquement en France à la naissance (au 3éme jour environ) par le test de Guthrie depuis 1972 .

La phénylcétonurie est une accumulation anormale dans l’organisme d’un acide aminé contenu dans les protéines.

Il n’existe pas aujourd’hui de traitement curatif définitif. Seul un régime alimentaire strict permet un développement normal, car il empêche l’apparition des symptômes de la maladie. Si ce traitement diététique n’est pas suivi à la lettre, cela entraîne une dégradation irréversible des neurones, qui aboutit à un retard mental et des problèmes neurologiques importants.

L’association a pour but d’apporter un soutien moral et administratif aux familles, aux adhérents, de permettre aux familles d’échanger à travers diverses rencontres, comme le congrès annuel des Feux Follets, des goûters régionaux, etc…

L’association « Les Feux Follets » a pour ressources financières l’adhésion des adhérents ainsi que les dons de particuliers et entreprises. Les diverses manifestations, soirées et initiatives organisées dans l’année, comme le concert de cet après-midi…

Alors, merci….merci….à vous tous. Tout d’abord à la chorale « Chanter la vie » aux chorales, à mes parents, à toi papa…

Merci à vous tous de votre présence….