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Nous sommes heureux de vous proposer, sur la très bonne idée de Véronique Berthe-Dequin, Secrétaire de l’Association Les Feux Follets, un tour d’horizon des différentes associations pour la PCU en Europe. 

Accompagnés dans ce projet par l’E.S.PKU (European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria), les associations se voient proposer une interview écrite par Véronique – les questions permettent de répondre aux nombres de PCU concernés, le mode de prise en charge, le rôle de l’Association etc).

association néerlandaise pour la pcu

#Chapitre 1 : L’Association Néerlandaise pour la PCU 

Ci-après l’interview traduite de l’anglais 

Phénylcétonurie et Association Phénylcétonurie aux Pays-Bas

Mon nom est David ABELN. Je suis le Président de l’Association Phénylcétonurie néerlandaise. Je suis père de deux garçons. Le plus âgé, Philip, est âgé de 12 ans et est phénylcétonurique.

Aux Pays-Bas, nous avons à peu près 500 phénylcétonuriques traités et 500 patients non traités. Le dépistage a débuté en 1974. A peu près 15 bébés phénylcétonuriques naissent par an.

Le traitement est un régime hypoprotéiné et un apport en acides aminés. Kuvan est disponible pour ceux qui répondent au traitement.

Les aliments hypoprotéinés peuvent êtres commandés auprès de deux fournisseurs auprès desquels on peut aussi acheter des acides aminés. Bien entendu on peut également acheter des produits via des sites internet.

Depuis cette année nous avons deux centres expert. Un à Amsterdam et un à Groningen. A Groningen, nous avons Pr Van Sprosen. C’est une autorité en ce qui concerne la phénylcetonurie au Pays-Bas.

Le Gouvernement rembourse les acides aminés. Mais les produits hypoprotéinés ne sont pas remboursés. Pour les plus démunis nous avons un petit remboursement concernant les taxes.

Le groupe des Phénylcetonuriques est très proche. Nous avons une communauté de PCU sur la page Facebook et l’association (Nederlandse PKU vereniging) dont le site est https://pkuvereniging.nl/  est assez active.

Nous avons un conseil d’administration de 3 personnes et nous organisons des choses avec les volontaires.

L’association a été créée en 1988 par des parents qui se rencontraient à l’hopital. Ils ont mis en place l’association qui a grandi au fil des ans.

Nous avons un comité de conseil médical pour toutes les questions d’ordre médical. Nous avons de bonnes relations de travail avec les professionnels et les diététiciens aux Pays Bas.

Que faisons-nous au sein de l’association?

  • Information sur la Phénylcétonurie sur un site web et un manuel Phénylcétonurie
  • Un magazine trimestriel : Le magazine PCU
  • Notre journée nationale annuelle dédiée à la phénylcétonurie
  • Un week end PCU destiné aux personnes âgées de 8 ans à approximativement 30 ans
  • Contact avec des compagnies
  • Contact avec le gouvernement si nécessaire
  • Une application PCU ( PKUkenner)

Notre objectif est de mettre en relation les personnes entre elles. Mais nous voyons augmenter le rôle de notre association en ce qui concerne l’aspect “lobbying”. C’est un rôle que nous ne pouvons pas omettre, notamment avec les réseaux sociaux. L’échange d’information et les évènements organisés doivent être échangés, partagés et publiés au travers nos contacts. Nous pensons également que le travail auprès du gouvernement et des sociétés deviendra de plus en plus important.

En tant qu’association nous sommes fiers de l’application PCU et du manuel sur la Phénylcétonurie. Le Manuel Phénycétonurie est un livre à l’origine écrit en Australie. Nous l’avons traduit puis adapté à la situation néerlandaise. II est disponible sur notre site web et fournit aux nouvelles populations touchées par la Phénylcétonurie toutes les informations nécessaires au sujet du traitement de la phénylcétonurie, sur les paramètres d’entrée à l’école, sur les remboursements….

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