Chères familles,
Suite aux événements tragiques du 13 novembre 2015, l’état d’urgence a été voté par les députés pour trois mois.
Nous avons donc appris ce jour l’annulation de la 16 ème Marche des Maladies Rares qui devait se tenir le samedi 5 décembre 2015 à Paris.
Malgré notre tristesse et notre déception, nous pouvons et devons rester mobilisés, à notre façon, sur les réseaux sociaux ou en local au sein de nos villes pour contribuer à faire entendre la voix des maladies rares dans le cadre du Téléthon 2015, qui lui est bien maintenu.
2016 sera une année encore plus forte, plus symbolique encore,
nous serons encore plus nombreux !
A bientôt
