Bonjour à tous,
Voici le printemps qui revient !!
Ainsi s’annoncent les prochaines rencontres :
- Le week-end adultes PCU à Paris les 23 et 24 avril, avec des surprises lors de ces deux jours dédiés aux échanges et aux partages,
- La Course des Héros à Paris et Lyon le 19 juin : nos héros collecteurs ont besoin de votre soutien. Partagez, faites connaître leurs actions svp, nous avons besoin de vous !
En février, lors de la Journée Internationale des Maladies Rares, un nouveau guide interactif du parcours avec une maladie rare a vu le jour sur le site de l’Alliance Maladies Rares. Cet outil permet de se déplacer virtuellement pour trouver toutes les informations utiles.
Nous vous informons également que, depuis le 11 janvier 2016, la société BioMarin International Ltd assure l’exploitation du Kuvan®.
Avant de clore cet édito, quelques petits mots encore :
Vous avez jusqu’à ce soir pour faire connaître vos souhaits de sujets pour les ateliers du samedi après-midi au congrès d’octobre. Merci pour votre participation !
Hier s’est déroulé le cours de cuisine hypo par internet autour de la friture (arancini, donuts, croquettes de légumes et de pomme de terre). Nous vous invitons à partager vos idées recettes, vos envies, à notre marmiton Véronique (vberthe@phenylcetonurie.org)
Nous vous souhaitons un joli mois d’avril !
A bientôt,
Laëtitia Domenighetti
Présidente
