Bonjour à tous,

Tous les membres du Conseil d’Administration des Feux Follets vous souhaitent une très belle année ! Qu’elle nous apporte encore de beaux projets à réaliser. Nous vous remercions par avance pour votre ré-adhésion car les Feux Follets c’est vous ! 

L’année 2016 a été très riche de réalisations : retrouvez ici le CALENDRIER DES ACTIONS 2016 DES FEUX FOLLETS.

2017 a démarré fort pour les maladies rares.

Le 13 janvier s’est tenue la Grande Conférence Maladies Rares, organisée par l’Alliance Maladies Rares. Un moment déterminant pour poser les jalons du 3ème Plan National Maladies Rares. Nous vous proposons ici un retour sur cette journée.

Et pour la phénylcétonurie aussi ! : les 10 points clés des “Guidelines” Européennes pour la Phénylcétonurie ont été publiés dans le célèbre journal “The Lancet” (Diabète et endocrinologie).

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Pour votre quotidien : 

La compilation “Se simplifier la vie avec la phénylcétonurie” s’est enrichie de trois nouveaux produits.

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Déjà de nouveaux rendez-vous pris : 

 

Bientôt de nouvelles informations à venir ! 

 

En attendant, nous vous proposons un point sur les inscriptions de la Course des Héros !

A bientôt,

Laëtitia Domenighetti

Présidente