Le #chapitre4 nous emmenait à Gaza.
Cette fois-ci la parole est donnée à Monique, maman d’une jeune fille phénylcétonurique, vivant au Luxembourg.
#Chapitre 5 : Le Luxembourg
Qui êtes-vous? Quel est votre nom ?
Monique Berscheid,
Quelle est votre relation avec la PCU ?
Maman d’une jeune fille PCU
Quelle est la population PCU totale dans votre pays?
Je ne connais que 2 cas, je pense que le Centre Pinocchio connaît mieux le nombre de patients traités en Belgique. D’autres patients vont en France ou Allemagne.
Quel est le traitement principal en Luxembourg ?
Dépistage néonatal, diagnostic par un pédiatre et recommandation d’un Centre en Belgique, France ou Allemagne.
Les tests Guthrie sont faits au Laboratoire national de Santé, gratuitement.
Les Acides aminés sont tiers payant, donc remboursement direct par la Mutuelle à la Pharmacie, à condition que les différents produits soient inscrits dans le fichier du Contrôle des pharmacies.
Les aliments sont payés par les patients qui par la suite envoient les factures à la Mutuelle pour être remboursés. Il y a un forfait de 755 EUR/semestre. Il y a beaucoup de produits sur les marchés, on profite de la plateforme “Delifirst” en Allemagne/Hambourg pour commander en ligne.
Tous les ans , le patient PCU doit demander sur ordonnance d’un médecin spécialiste ou généraliste, un titre de prise en charge pour les aliments pauvres en protéines auprès de la Caisse nationale de Santé. Tous les deux ans pour les Acides aminés.
Est-ce que le Kuvan est utilisé en Luxembourg ?
Je ne connais pas.
Existe-til un process de remboursement par le gouvernement ?
De 1990 à 1995 nous avons dû faire beaucoup de démarches auprès du Ministère de la Santé, Caisse nationale de Santé, Contrôle des Pharmacies etc..
Avez-vous un message à passer à nos adhérents ?
Appartenir à une association est un grand avantage pour les PCU et pour les parents. Un échange entre pairs est très utile. Traiter convenablement la PCU est un grand défi pendant toute la vie du patient