Témoignage de Magali, adhérente aux Feux Follets, pour la rencontre du 25 février en Dordogne, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares (le 28 février 2017).
J’ai eu le plaisir de lire sur la page de notre association, que l’Alliance Maladies Rares organisait une réunion près de chez moi. Intéresser par une des interventions, j’ai contactée Notre présidente Laëtitia DOMENIGHETTI, qui m’a conseillé de joindre la responsable de l’Alliance pour la région Nouvelle Aquitaine Madame Françoise TISSOT, avec qui nous avons échangée sur notre Maladie Rare respective, et après ce merveilleux contact, elle m’a orienté vers la responsable Dordogne, Madame Françoise LIPCHITZ, et organisatrice de la réunion sur Périgueux.
Souhaitant avoir des informations sur la réunion du Samedi 25 Février, pour fêter la Journée Internationale des Maladies Rares, rendez-vous a été pris, et après avoir échangé sur la PCU et notamment sur le régime alimentaire restrictif, j’ai proposé à Françoise d’apporter quelques cup cake choco (hypo), Françoise m’a demandé quelles boissons choisir aussi du coup pour que ce soit bon pour le plus grand nombre de personnes. Françoise aillant appris sa maladie il y a peu de temps, n’est pas à l’aise avec et n’aime pas en parler, aussi m’a-t-elle proposé d’intervenir sur la PCU.
J’ai apporté les différents ouvrages expliquant la PCU en ma possession, ainsi que quelques briques de lait et paquets de gâteaux hypo pour le gouter des Phénylous et autres Pitchouns ou plus grands, atteints de maladies métaboliques avec lesquels nous avons ce régime et certains produits en commun, dans les alentours susceptibles de nous rejoindre pour le gouter.
J’ai fait la rencontre donc de Françoise, qui a une Sclérodermie, j’ai aussi fait la connaissance de Sylvie maman de 2 garçons atteints du syndrome de l’X fragile, mais les aillant rejoint que l’après-midi (dû à mon travail) je n’ai pas eu la chance de rencontrer Monsieur MARTY dont son enfant est atteint de la maladie d’Unverritch-Lundborg (très peu de cas au monde).
Nous avons commencé par faire un tour de table et présenter chacun notre maladie, pour ceux qui le souhaitaient. C’est très enrichissant de comparer les parcours de soins, les prises en charge de la maladie et la gestion des suivis.
En fin d’après-midi une dame et un de ses amis nous ont rejoint, cherchant, sans grande conviction, à rencontrer peut être une personne avec la même maladie qu’elle, une polyarthrite rhizomélique, afin de se sentir moins seule face à cette maladie qui lui a été diagnostiquée et annoncée, après avoir longtemps cherchée, l’été dernier. Malheureusement elle n’a pas eu cette belle rencontre, mais nous avons cherché ensemble le contact d’une association pouvant la renseigner. Après s’être posés devant un café et un petit gâteau, et oui nous avons tous partagé un gâteau hypo (!), que tous ont trouvé plutôt consistants. Et en prenant le temps de discuter en fait son ami qui l’accompagnait pour lui c’était tout l’inverse, il pensait ne rien trouver et sûrement pas que SA maladie en fait est une maladie rare : l’Epitheliopathie rétinienne diffuse, il a été surprit et ravi que nous puissions lui transmettre les coordonnées de l’association correspondante.
Mon vécu en tant que PCU, face au quotidien tant « social » que « administratif » me permet de vivre spontanément , mais aussi de pouvoir faire le parallèle avec d’autres maladies rares. Chaque maladie rare est unique mais les outils des uns pour gagner en qualité de vie peuvent être transposables aux autres et ainsi leur permettre d’alléger le poids de la maladie . Un petit pas pour chacun, mais un grand pas sur la maladie.
Suite à cette magnifique journée, Françoise de l’Alliance Maladies Rares, a été émerveillée des talents que nous avons aux Feux Follets avec Cuvée de Phénylou, les bijoux de la Fée des Geekettes, et aussi la boutique du CDJ, et nous a proposé de nous retrouver à l’occasion des dates anniversaire de la découverte de nos maladies respectives, et la PCU sa date anniversaire est le 28 Juin, aussi Sylvie, Françoise, José et moi restons en contact, pour un soutient de proximité, mais aussi pour préparer différents évènements tel que la participation de l’Alliance Maladies Rares sur une randonnée du côté des Eyzies de Tayac en Mai, et la préparation du Téléthon…. A bientôt !
Magali
Adulte PCU
