Je m’appelle Julie, j’ai 14 ans et je suis suivie au CHRU de Lille par le Docteur Dries Dobbelaere pour une Phénylcétonurie. J’ai eu l’opportunité de le suivre pendant une semaine dans le centre de référence des Maladies Héréditaires du Métabolisme de l’hôpital Jeanne de Flandre, ainsi que ses collègues les Docteur Karine Mention et Docteur Anne-Sophie Guemann que je remercie .
Je les ai observés en consultation où j’ai croisé des patients suivis pour des maladies plutôt bien connues comme l’Hyperphénylalaninémie ou pour des maladies beaucoup plus rares et/ou plus graves. Je suis allée voir les patients dans les chambres pour assister aux auscultations avec des internes.
J’ai passé un peu de temps avec Aline Dernis, une des diététiciennes.
Durant cette semaine, j’ai vu trois fois Claire Jonvel, psychologue, pour être sûr que ce que je voyais ne m’effrayait pas. Au contraire, cette semaine a renforcé mon vœu de faire des études de médecine.
Même si je viens dans cet hôpital très souvent, je l’ai redécouvert et l’ai trouvé immense. J’ai même failli m’y perdre.
Je me suis rendue compte qu’il y avait une quantité infinie de maladies du métabolisme et que les patients atteints de phénylcétonurie avaient beaucoup de chance même si le régime peut être très contraignant. Je pense que finalement on a eu de la chance car on aurait pu avoir une maladie beaucoup plus grave.
Enfin, j’ai compris qu’il y a une différence entre le métier pour lequel on a été formé, en l’occurrence Métaboliciens qui s’occupe des malades, et le versant administratif quelconque et certes très vaste.
Julie