Bonjour à tous,
Deux grands évènements ce mois-ci :
N°1 – Le programme et le bulletin d’inscription pour le Congrès sont disponibles en ligne sur le site !
Pour tout savoir (ou presque …parce qu’on aime bien vous garder des surprises), c’est par ici.
N°2 – Nous avons tellement adoré la vidéo “PCU Kids” que nous avons souhaité partager ce bijou de pédagogie et d’humour avec nos amis Anglais => Elle est donc désormais disponible en version anglaise ! Présentée lors du Spring Meeting de l’ESPKU, elle a littéralement ravie les pays Européens présents concernés par la phénylcétonurie.
**Merci à tous nos contributeurs qui ont partagé avec nous leur quotidien avec la phénylcétonurie, par leur témoignages :
- Témoignage de Magali lors de la journée du 25 février pour les maladies rares,
- Julie, PCU, nous raconte son stage au CHRU de Lille,
- Retour sur l’atelier Toque Chef de Lille,
**Les prochaines rencontres :
- Une rencontre Familles vous est proposée le 13 mai à Colomiers (31),
- Rendez-vous pour le Trail de la Petite Sensée le 24 juin,
- La Duck Race c’est le 4 juin à Auxerre : vous pouvez encore tenter votre chance en achetant votre canard 3 euros (de nombreux lots à gagner !) et les bénéfices de cette action seront reversés à trois associations – dont Les Feux Follets.
Enfin, jusqu’à fin juin n’hésitez pas à vous faire connaître si vous aussi, vous souhaitez participer à la vie des Feux Follets en envoyant votre candidature au Conseil d’Administration.
Rendez-vous au mois prochain !
A bientôt,
Laëtitia Domenighetti
Présidente